3° GIORNATA NAZIONALE SUL PARKINSON. 26 Novembre 2011

L’Evento si è tenuto presso la sede dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani di Bologna in Via Lombardia 36.
Gli organizzatori dell’evento:

Dr. P.De Carolis, Dipartimento di Neuroscienze della AUSL di Bologna,
Prof. P.Martinelli Presidente DISMOV-SIN (Associazione Italiana Malattia di Parkinson Disordini del Movimento),
Dott.ssa S. Nassetti, Ambulatorio Disturbi del Movimento dell’UO Neurologia Ospedale Bellaria,
Prof. P.Cortelli Centro di Studio delle Malattie Extrapiramidali del Dipartimento Scienze Neurologiche Alma Mater Studiorum Università di Bologna,
Dott.ssa M.Guarino, Ambulatorio Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento dell’UO Neurologia dell’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi,
Dott.ssa C. Scaglione Dipartimento Neurologia Clinica Universitaria di Bologna,
Dott.ssa B.Miccoli Fisiatria Ospedale S.Orsola Malpighi,
…e i volontari dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani

hanno accolto una moltitudine di malati e familiari con la loro lista di domande alle quali tutti hanno risposto con competenza, professionalità e soprattutto grande disponibilità.
I volontari ed i medici hanno fatto i doppi turni per dare ascolto e rispondere a tutti.
Questo la dice lunga sulla necessità dei malati e familiari di poter accedere facilmente all’informazione sui molti fronti che la malattia provoca:
Come è possibile riconoscere i sintomi della malattia e dove accedere per una diagnosi certa;conoscere i centri per le cure riabilitative, e avere notizie sulla sperimentazione delle cellule staminali, e le novità sui nuovi farmaci;molti hanno manifestato la mancanza totale di informazione e di conoscenza da parte dei medici di base; molti non conoscevano l’esistenza della nostra associazione che però resta l’unica sul territorio di Bologna con poche altre piccole realtà che non sono in grado di assorbire tutta la richiesta di aiuto che sta giungendo da ogni parte della provincia di Bologna.
Così noi volontari insieme ai medici presenti ci siamo prodigati ognuno nelle proprie competenze a rispondere e soddisfare nel limite del possibile alle richieste e a dare informazioni sulle nostre attività incoraggiando gli indecisi a fare delle sedute di prova di ginnastica neuromotoria o di yoga.
Il telefono poi non smetteva di suonare.
Non ci sono parole che possano rendere l’idea di quanto è accaduto nell’arco di poche ore;
Poi i ragazzi del Coro dello Gnomo invitati dal Prof.Paolo Martinelli hanno rallegrato i presenti con canti popolari e allegri motivetti.
Con somma gioia ti abbiamo visto uscire in tutta fretta come “il diavolo fugge in presenza dell’acqua benedetta” dall’angolino della palestra gremita di gente verso l’uscita, perché detesti la musica e il canto;
Hai lasciato il campo a questi ragazzi bravissimi che con i loro canti natalizi e il Va’ Pensiero ci hanno risollevato il morale e ricordato quanto sia importante mantenere un buon tono di voce e frequentare il corso di Logopedia.
Caro Mister non immaginavi che quest’anno la Terza Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, anche se snobbata dai mezzi di comunicazione locali impegnati a dare enfasi alla notizia della presenza a Bologna di Paul Mc Cartney, avesse comunque richiamato tanto pubblico.
Caro Sig, Parkinson lo sappiamo che ogni anno solo nella Regione Emilia Romagna ti arricchisci di 500 nuovi casi che si sommano ai 5-7000 casi già esistenti e che godi nel sapere che non ci sono le risorse economiche per fornire adeguata assistenza a tutti;
Ormai siamo in guerra e non ti temiamo poi così tanto come pensi tu, perché la nostra forza di volontà unita a tanti bravi e generosi professionisti e alla solidarietà delle Associazioni di Volontariato, ai quali va la nostra eterna gratitudine, prima o poi ti annienterà!!!!!
Noi dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani di Bologna,ci stiamo adoperando per non fare mai mancare il supporto psicologico, le terapie riabilitative e la nostra solidarietà con iniziative volte appunto a migliorare la qualità della vita di queste persone che “TU MRS PARKINSON” metti a dura prova.
Siamo stati pionieri solitari e poco ascoltati in questa durissima battaglia quotidiana, sembravamo “una voce nel deserto”; ma la goccia ha scavato la roccia giorno dopo giorno e ora il riconoscimento di principi ineluttabili è arrivato.
Ora si cercano disperatamente luoghi dove svolgere attività riabilitative perché la valanga Parkinson nei prossimi anni travolgerà il Sistema Sanitario Nazionale.
Il volontariato da solo non può arginare l’ondata di richieste ma è giunto il tempo di organizzare e di mettere in campo strutture e risorse economiche perché non si può più attendere; la moltitudine dei malati lo pretende e ha diritto di accesso alle cure e alla riabilitazione.

Scritto per Iniziativa Parkinsoniani
Da Laura Soldati, membro del Consiglio Direttivo e Parkinsonian

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MALATTIA DEL PARKINSON: LO STATO DELL’ARTE – Un Convegno assolutamente innovativo, tenutosi il 19 febbraio 2011

Quest’anno la nostra associazione ha iniziato l’attività del 2011 esordendo con un convegno assolutamente innovativo.
Da anni ormai organizziamo incontri tra specialisti neurologi, pazienti ed i loro familiari per aggiornarci sulle novità che la ricerca sta sfornando come non mai nel campo farmaceutico con l’intento di contrastare la malattia di Parkinson, migliorando la qualità della vita e di conseguenza ritardare il periodo tanto temuto del non ritorno.

Le nostre relatrici Dott.ssa Guarino e Dott.ssa Gabellini e Dott.ssa Nassetti e Dr. Stracciari hanno ripercorso brevemente la storia di questi anni sullo studio della causa o delle concause che provocano i disturbi del movimento dovuti alla morte dei neuroni cerebrali preposti a questa funzione.


Schede degli interventi dei vari medici

I files seguenti sono in formato PDF, leggibili con il software gratuito “Adobe Reader“.
Per visualizzarle direttamente o scaricarle, basta cliccarci sopra.

 Scheda  Medico Tipo File  KB
Disfunzioni Gastro Intestinali Dott. F. Torresan   952
Disfunzioni urologiche nel Parkinson Dott.M. Lo Cigno   379
I disturbi del sonno nella Malattia di Parkinson Dott. F. Cirignotta   1759
I Nuovi Dopaminoagonisti: Le Formulazioni a rilascio prolungato Dott.ssa M. Guarino   842
Malattia di Parkinson: Ruolo del Medico di Medicina Generale Dott.ssa S. Bauleo   142
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Concerto della Banda Musicale di Ozzano dell’Emilia del 10 gennaio 2010

Concerto del 10 Gennaio 2010

Questo avvenimento per noi è assolutamente indispensabile, mai come quest’anno me ne sono resa conto.
Questi ragazzi meravigliosi del Gruppo Musicale di Ozzano dell’Emilia, ed il loro simpaticissimo Maestro Giovanni Capitanio, ci hanno donato momenti magici e tanta allegria, mentre la musica si diffondeva nella sala.
Guardandomi intorno, ho colto nello sguardo dei miei amici, la voglia di lasciarsi andare sull’onda delle note degli immortali e bellissimi brani di musica classica composti dei più grandi musicisti, ma anche al suon di canzonette anni ’60.
Il momento più emozionante è stato quando hanno suonato il “VA PENSIERO”.
Per noi, questo brano tratto dall’opera “Il Nabucco” di Giuseppe Verdi, è forse il più amato, perchè parole e musica ci coinvolgono nel dolore di un popolo strappato alla sua terra natia e ridotto in schiavitù.
Ma nel contempo c’è anche tutta la forza e la speranza di riconquistare la libertà perduta e di ritornare all’amata patria.
Così ci siamo uniti in coro all’orchestra, provando un’emozione indescrivibile.
Questi incontri col Gruppo Musicale del Maestro Capitanio, sono da ritenersi terapeutici al pari delle lezioni di yoga, della ginnastica neuromotoria, delle feste di compleanno, delle gite, delle polentate e delle future iniziative prodigate dalla nostra Associazione, per merito della generosa e impareggiabile attività dei suoi volontari, a cui auguriamo un anno pieno di soddisfazioni e……… soprattutto di donazioni.

Laura Soldati

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Il Sacrificio

Sono un medico in pensione e quando il dott. Paolo Mengoli, fondatore di questa Associazione, mi chiese dei scrivere due righe sulle  impressioni ed esperienze da me fatte in questi due o tre anni di volontariato, accettai molto volentieri.
Non voglio parlare dei malati di morbo di Parkinson: si sa che è una malattia invalidante, progressiva, che inibisce lentamente tutti i movimenti, rendendo difficoltoso e faticoso camminare, nutrirsi anche parlare, come hanno dimostrato i mass-media seguendo la malattia del nostro Santo Padre.
Voglio invece mettere in evidenza i sacrifici dei loro famigliari, intendendo per famigliari la moglie o il marito, compagni di vita nella buona e qui purtroppo, nella cattiva sorte.
Ma ci rendiamo veramente conto dell’immane sforzo fisico e morale che debbono sostenere questi non più giovani compagni (marito o moglie) per assisterli tutto il giorno fin dal mattino, per vincere la loro rigidità nell’alzarsi da letto, nel vestirli, nell’aiutarli a lavarsi, nell’accompagnarli e assisterli anche durante le necessità corporali, facilitare l’alimentazione, come si fa con i bambini piccoli.
Anche durante la notte non possono riposare tranquillamente, perché spesso debbono alzarsi, muoverli nel letto, accompagnarli in bagno, rimetterli di nuovo a letto.
Considerando che la malattia generalmente si manifesta verso i sessant’anni, a volte anche prima, quando i figli hanno già famiglia e impegni vari, per cui spesso sono nella impossibilità di assistere i genitori fisicamente, materiamente e moralmente in maniera continuativa.
Questa esperienza, che non avevo mai capito completamente durante i miei 50 anni di professione, ha suscitato in me una profonda ammirazione per queste persone che silenziosamente sacrificano gli ultimi anni della loro vita cercando di alleviare le pene dei loro cari.
Penso che queste persone, se esiste un Paradiso, lo hanno non solo guadagnato ma meritato tutto, con il loro sacrificio e amore.

Dott. Ugo Tartarini

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CHE COS’E’ LA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA(DBS)?

IL 2 DICEMBRE ALLE ORE 16 CI SIAMO RITROVATI NELLA NOSTRA SEDE DI VIA LOMBARDIA, PER ASCOLTARE IL DR. STURIALE NEUROCHIRURGO, LA DOTT.SSA NASSETTI NEUROLOGA E SPECIALISTA IN DISTURBI DEL MOVIMENTO NELLA MALATTIA DI PARKINSON DELL’OSPEDALE BELLARIA E LA DOTT.SSA MICCOLI SPECIALISTA IN FISIOTERAPIA ALL’OSPEDALE S.ORSOLA MALPIGHI.
E’ VENUTO A TROVARCI ANCHE UN AMICO DI OZZANO DELL’EMILIA, ERMES CARASSITI, CHE HA COLTO L’OCCASIONE PER PARLARCI DEL LIBRO CHE HA SCRITTO E CHE SI INTITOLA “DI PARKINSON NON SI MUORE”.
L’ARGOMENTO CHE CI HA FATTI ARRIVARE DA TUTTE LE ZONE DI BOLOGNA E DINTORNI E’ MOLTO DELICATO E NOI SIAMO GIUNTI NUMEROSI PERCHE’ ABBIAMO L’OPPORTUNITA’ DI POTER CONOSCERE I PRO E I CONTRO DI QUESTA TECNICA CHIRURGICA, PER ORA RITENUTA DALLA SCIENZA MEDICA, L’UNICA ALTERNATIVA,O ALMENO LA PIU’ PROPONIBILE, PER CHI HA ESAURITO TUTTE LE ”CARTUCCE”, CIOE’ PER QUELLI DI NOI CHE IN UN FUTURO, SPERIAMO IL PIU’ LONTANO POSSIBILE, NON AVRANNO PIU’ BENEFICI DAI FARMACI.
MA QUANTI SIAMO OGGI!
NOI CHE CI TROVIAMO DI SOLITO IN PICCOLI GRUPPI PER LE ATTIVITA’ DI GINNASTICA O DI YOGA E LOGOPEDIA, CI GUARDIAMO INTORNO E CI SALUTIAMO CON UN SORRISO O UN SALUTO AGITANDO UNA MANO FESTOSA;
GIA’ PERCHE’, AL DI LA’ DELL’ARGOMENTO SCABROSO, NOI STIAMO BENE QUANDO SIAMO INSIEME, ANZI MAGARI POTESSIMO RITROVARCI COSI’ PIU’ SPESSO!!!

LA SALA SI FA ATTENTA E SILENZIOSA, SIAMO TUTT’ORECCHI.
TRAPELA DALLE NOSTRE ESPRESSIONI IN VERITA’ POCO MARCATE,QUANTO BASTA PER CAPIRE CHE OLTRE LA CURIOSITA’ C’E’ BEN ALTRO.
QUALI NOVITA’ NEL CAMPO DELLA SCIENZA MEDICA E DELLA TECNICA CHIRURGICA CI SONO A PROPOSITO DI UN CERTO SIG. PARKINSON CHE HA PRESO CASA ALL’INTERNO DEL NOSTRO CERVELLO E INESORABILMENTE GIORNO DOPO GIORNO CI ALITA SUL COLLO COME UN VAMPIRO PER SUCCHIARCI LA DOPAMINA,IL NEUROTRASMETTITORE CHE REGOLA I MOVIMENTI?

IL NOSTRO AMATO PRESIDENTE DR NANNI SATURNO SALUTA E RINGRAZIA TUTTI I PARTECIPANTI; CI SENTIAMO COME SE DOVESSIMO AFFRONTARE UN VIAGGIO SULLA LUNA, OVVERO LA PARTENZA E’ CERTA, MA L’ARRIVO E’ TUTTA UN’ALTRA COSA.
IL DR.STURIALE, SI COMPLIMENTA CON LA NOSTRA ASSOCIAZIONE, A CONFERMA DI QUANTO LA SOLIDARIETA’ E LA DEDIZIONE DI CHI PRESTA VOLONTARIATO SIANO FONDAMENTALI NEL SOSTEGNO DEI MALATI E LORO FAMILIARI IN AFFIANCAMENTO ALLE CURE MEDICHE OFFERTE DALLE UNITA’ OSPEDALIERE.

ENTRANDO NEL VIVO DELL’INCONTRO, IL DR. STURIALE CI TOGLIE SUBITO LA CURIOSITA’ PIU’ IMPORTANTE E CIOE’ CHE: AD OGGI L’UNICA ALTERNATIVA SICURA ALLE CURE FARMACOLOGICHE PER RALLENTARE LA PERDITA DI DOPAMINA, RESTA L’INTERVENTO DI STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA MEDIANTE L’INSERIMENTO DI ELETTRODI POSIZIONATI NEL NUCLEO SUBTALAMICO DEL CERVELLO CI SPIEGA CHE CON QUESTA TECNICA SONO STATI EFFETTUATI PIU’ DI 200 INTERVENTI IN QUESTI ULTIMI 10 ANNI.
CON OTTIMI RISULTATI E L’OSPEDALE BELLARIA DI BOLOGNA RISULTA ESSERE ALL’AVANGUARDIA IN CAMPO MONDIALE PER RISULTATI ED’ ESPERIENZA;
PERTANTO L’OSPEDALE BELLARIA PUO’ OFFRIRE TUTTO QUANTO DI NUOVO SI FA IN QUESTO CAMPO PERO’ TUTTA QUESTA SICUREZZA NEL BUON ESITO DELL’INTERVENTO NON CI CONVINCE DEL TUTTO E QUESTO IL DR.STURIALE SEMBRA INTUIRLO.
NOI SPERIAMO TANTO NELLA RICERCA SULLE CELLULE STAMINALI.
IL DR.STURIALE CI SPIEGA CON MOLTA CHIAREZZA E FRANCHEZZA CHE NON CI SONO NOVITA’ DECISIVE IN QUESTO CAMPO; DI STUDI SE NE STANNO FACENDO MOLTI, DALLE CELLULE ESTRATTE DAL CORDONE OMBELICALE, CHE PERO’ NON HANNO DATO PER IL MOMENTO RISULTATI CERTI, ALLO STUDIO IN VITRO SULLE CELLULE STAMINALI ADULTE PRELEVATE DAGLI STESSI PAZIENTI AMMALATI DI VARIE MALATTIE NEUROLOGICHE, COME ALZAIMER, PARKINSON ECC.
SEMBRA CHE QUESTE CELLULE RIESCANO A CREARE UN’ARCHITETTURA CELLULARE COMPLETA E A STABILIRE CONNESSIONI FRA DI LORO RIPRODUCENDOSI.

CI SENTIAMO COME MAMME IN DOLCE ATTESA………
DI SOLITO CI VOGLIONO NOVE MESI…
CHI VIVRA’ VEDRA’…
TORNIAMO ALLA NOSTRA UNICA ALTERNATIVA PER ORA.
LA MAGGIOR PARTE DI NOI NON SI E’ MAI TROVATA A TU PER TU CON UN NEUROCHIRURGO CHE NEL NOBILE INTENTO DI RIDARCI UNA VITA MIGLIORE, E CON IL NOSTRO PERMESSO, SI INTRUFOLA DENTRO IL NOSTRI CIRCUITI CEREBRALI.
NON A TUTTI PERO’ E’ CONCESSO DI FARE PARTE DELLA SQUADRA DEGLI ABILI E ARRUOLATI, PER QUESTO MOTIVO L’INTERVENTO E’ PRECEDUTO DA UNA LUNGA E RIGOROSA SELEZIONE SIA DI CARATTERE GENERALE CHE PSICOLOGICO SEGUITA DALLA DOTT.SSA NASSETTI.
A QUESTA DELICATISSIMA PRIMA FASE COLLABORANO ANCHE NIEUROLOGI, NEUROCHIRURGHI, ANESTESISTI, NEURORADIOLOGHI, NEUROPSICOLOGHI, PSICHIATRI E FISIATRI.
QUALCUNO GIA’SI DEFILA…
DOVREMMO ESSERE CONTENTI CHE TANTI DOTTORI SI PRENDONO CURA DI NOI!!!!!!!!!!!
SU!SU! CORAGGIO RAGAZZI! PRENDE LA PAROLA LA DOTT.SSA NASSETTI, CHE HA IN CURA MOLTI DI NOI;
IL SUO VISO FAMILIARE E RASSICURANTE ALLENTA LA TENSIONE.
CI MOSTRA UN FILMATO NEL QUALE VENGONO INTERVISTATI ALCUNI PAZIENTI CHE HANNO EFFETTUATO L’INTERVENTO.

OI….OI…(ESPRESSIONE TIPICAMENTE BOLOGNESE).
EFFETTIVAMENTE IL CAMBIAMENTO E’ NOTEVOLE…
NELLA SALA SI DIFFONDE UN LEGGERO BRUSIO, SARA’ DI SOLLIEVO?
IN FONDO SI TRATTA DEL NOSTRO PREZIOSISSIMO ED UNICO CERVELLO.
QUALCUNO CHE HA GIA’ CAPITO TUTTO, COMMENTA CHE NON SI TRATTA DI UNA SEDUTA DAL DENTISTA E IL DR.STURIALE CONCORDA:
SI TRATTA DI UN INTERVENTO MOLTO IMPEGNATIVO.

PROSEGUENDO NEI DETTAGLI, SEMBRA CHE DURANTE L’INTERVENTO NON AVVERTIREMO ALCUN DOLORE; SOLO IN ALCUNI PASSAGGI DELICATI L’ANESTESISTA AVRA’ IL COMPITO DI INFONDERCI UN ELISIR DI DOLCE INCOSCIENZA CHE CI RENDERA’ INSENSIBILI QUANTO BASTA.
IL TUTTO DURERA’ CIRCA OTTO ORE E IL DISAGIO MAGGIORE SARA’ DOVUTO ALLA POSIZIONE SUPINA E ALL’ASSENZA DEI FARMACI ANTI TREMORE E ANTIRIGIDITA’SOSPESI DI PRASSI, QUINDI SAREMO IN BALIA DEL SIG.PARKINSON CHE SI DIVERTIRA’ DA MATTI A FARCI TREMARE E BALLARE.
MA ANCHE QUI IL NOSTRO ANGELO CUSTODE,CIOE’ L’ANESTESISTA SARA’ PRONTO AD INFONDERCI UN ALTRO ELISIR PER ZITTIRE QUEL”ROMPISCATOLE”.
COME SI FA A RESISTERE SVEGLI TANTE ORE IN QUELLA SITUAZIONE? STIAMO PENSANDO TUTTI LA STESSA COSA.
CI PENSERA’ LA DOTT.SSA NASSETTI A TENERCI OCCUPATI PER TUTTO IL TEMPO.
E QUI SIAMO ARRIVATI ALLA FASE PIU’SALIENTE!
MENTRE CON PRECISIONE MILLIMETRICA IL NEUROCHIRURGO INSERISCE I SOTTILISSIMI FILI NELLA PARTE PIU’ INTIMA DEL NOSTRO CERVELLO, IL NUCLEO SUBTALAMICO, NOI DOVREMO COLLABORARE CON LA DOTT.SSA NASSETTI CHE CI CHIEDERA’ DI ESEGUIRE ALCUNI MOVIMENTI FONDAMENTALI VOLTI ALL’INDIVIDUAZIONE DEL PUNTO ESATTO DOVE I FAMOSI ELETTRODI, DOPO UN PERCORSO NON FACILE E PIENO DI INSIDIE ALL’INTERNO DEL NOSTRO CERVELLO, SE BEN POSIZIONATI, INIZIERANNO AD EMETTERE DEGLI IMPULSI CHE STIMOLERANNO IL NUCLEO SUBTALAMICO.
LO SCOPO SARA’ ALLA FINE RAGGIUNTO!!!!!
CARO SIG.PARKINSON, TI HANNO FREGATO!!!
PERCHE’ DA QUEL PRECISO ISTANTE DELLE MICROSCOPICHE SCOSSETTINE PER MEZZO DI UN PACEMAKER, CHE ABITERA’ PER SEMPRE CON NOI, REGOLERANNO L’ATTIVITA’ FUORI CONTROLLO DI QUESTA PICCOLISSIMA MA CRUCIALE ZONA SUBTALAMICA DEL CERVELLO.
INFATTI GLI IMPULSI ELETTRICI RALLENTERANNO UN PO’ L’ATTIVITA’ DEL SUBTALAMO.
ERA ORA CHE IL POVERINO SI FACESSE OGNI TANTO UN PISOLINO!!!!
COSI’ LE CELLULE DI DOPAMINA SI DANNO UNA CALMATA E RALLENTANO LA LORO DIPARTITA.

LA DOMANDA SORGE SPONTANEA: SARA’ PER QUESTO CHE IL SIGNOR PARKINSON DISTURBA IL NOSTRO SONNO CON INCUBI E RISVEGLI FREQUENTI?
IL RISULTATO, ANZI IL PREMIO BEN MERITATO, SI TRADUCE NELLA SCOMPARSA DEI TREMORI, NEL RECUPERO DELLA NORMALITA’ DEI MOVIMENTI E NELLA PERDITA DELLA RIGIDITA’ OVVERO, UNA VITA NUOVA, CON UN CERVELLO MENO AGITATO.. IL SOGNO CHE DIVENTA REALTA’!
SORVOLIAMO LA PARTE CHE PRECEDE L’INSERIMENTO DEI FILI NEL CRANIO…
BRRRRRRRRRRRR! CI VIENE FREDDO SOLO A PENSARCI…
ANCHE SU QUESTO PASSAGGIO QUALCUNO SI E’ DEFILATO……
MA TORNIAMO A NOI CHE SIAMO ANCORA COL FIATO SOSPESO.
IL PEGGIO E’ PASSATO; NON RESTA CHE COLLEGARE I FILI AD UN PACE MAKER POSIZIONATO SOTTOPELLE ALL’ALTEZZA DELLA CLAVICOLA.
DOPO UN BREVE DEGENZA PASSEREMO ALLA FASE RIABILITATIVA CON FISIOTERAPIA LOGOPEDISTA PSICOLOGO.
SEGUIRANNO CONTROLLI PERIODICI ESEGUITI DALLA DOTT.SSA NASSETTI CHE RISOLVERA’ LE VARIE PROBLEMATICHE CHE SI PRESENTERANNO NELL’ARCO DEI FUTURI ANNI. E QUESTO E’ QUANTO AVVIENE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI.
I BENEFICI, SECONDO GLI STUDI EFFETTUATI AD OGGI, DURANO OLTRE I 10 ANNI.
AVREMO COMUNQUE SEMPRE BISOGNO DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA, PERO’ MOLTO RIDOTTA.
IL DR. STURIALE FA PRESENTE CHE ESISTE,COME IN TUTTI GLI INTERVENTI CHIRURGICI E A MAGGIOR RAGIONE IN QUESTO TIPO DI INTERVENTO, UNA PERCENTUALE CHE VARIA SECONDO LE STATISTICHE MONDIALI DAL 1% AL 7% DI INSUCCESSI.
LA ZONA DA TRATTARE E’ RICCHISSIMA DI CIRCUITI NERVOSI E MOLTO VASCOLARIZZATA.
I FILI SEPPUR SOTTILISSIMI,DEBBONO EVITARE DI TOCCARE LE TERMINAZIONI NERVOSEE I VASI SANGUIGNI; PARLIAMO DI MILLIMETRI!!!!!!!!!
E’ PER QUESTO MOTIVO CHE LA SELEZIONE DEI CANDIDATI E’ MOLTO SCRUPOLOSA!
SONO ESCLUSI GLI OVER 65 ANNI, IN QUANTO L’INVECCHIAMENTO CEREBRALE INCIDE SULLA BUONA RIUSCITA DELL’INTERVENTO;
UN ALTRO CRITERIO DI VALUTAZIONE E’ DATO DA QUANTO TEMPO CI TROVIAMO IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON;
PIU’ ANNI CI CONVIVIAMO E MENO SI VEDONO I RISULTATI POSITIVI;
E POI SONO RICHIESTI NERVI MOLTO SALDI, PERCIO’ PASSEREMO L’ESAME ANCHE DELLO PSICOLOGO CHE VALUTERA’ IL NOSTRO LIVELLO DI EQUILIBRIO PSICHICO AL FINE DI EVITARE DI SOTTOPORRE AD INUTILI RISCHI CHI HA POCHE PROBABILITA’ DI SUCCESSO.

IL DR.STURIALE CI ASSICURA CHE TUTTI QUANTI I MEDICI IMPEGNATI IN QUESTA COMPLESSA ATTIVITA’, SONO A DISPOSIZIONE NOSTRA E DEI NOSTRI FAMILIARI PER SOSTENERCI FIN DAL PRIMO MOMENTO, SIA IN CAMPO MEDICO CHE IN QUELLO PSICOLOGICO.

CHISSA’ SE QUALCUNO DI NOI SI E’ CONVINTO A FARSI FARE QUALCHE FORELLINO?
PER GLI ESCLUSI C’E’ L’ALTERNATIVA DELLA STIMOLAZIONE SUPERFICIALE DELLA CORTECCIA CEREBRALE, INTERVENTO DI NEUROCHIRURGIA MOLTO MENO INVASIVO.
ANCHE IN QUESTO TIPO DI INTERVENTO, IL DR. STURIALE SPONSORIZZA CON ENFASI ED ORGOGLIO L’OSPEDALE BELLARIA, IN QUANTO QUESTA TECNICA HA RAGGIUNTO UN LIVELLO MOLTO AVANZATO.
I RISULTATI SONO MOLTO SODDISFACENTI MA MENO DUREVOLI NEL TEMPO.

E ALLORA DA CHE PARTE CI BUTTIAMO? QUESTO E’ IL DILEMMA: E’ MEGLIO NON ESSERE IDONEI E TENTARE LA SORTE DELLA STIMOLAZIONE SUPERFICIALE DELLA CORTECCIA CEREBRALE E RISCHIARE DI MENO CON ASPETTATIVE DI VITA PIU’ BASSE, O TENTARE LA SORTE NELLA BRACCIA DELLA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA CON TUTTI I RISCHI CONNESSI, E LA SPERANZA IN UNA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PER IL FUTURO?
NON SARA’ FACILE DECIDERE LA STRADA DA PRENDERE.
NON CI RESTA CHE CONFIDARE NELLA BUONA SORTE E NEI CONSIGLI DEI NOSTRI MEDICI CHE ORMAI HANNO UNA ESPERIENZA PLURIENNALE DELLA TECNICA.

UN RUOLO IMPORTANTE E INDISPENSABILE RIVESTE LA FISIOTERAPIA RIABILITATIVA POST INTERVENTO LA DOTT.SSA MICCOLI E’ CONVINTA CHE PER NOI COMPAGNI, NOSTRO MALGRADO, DEL SIG. PARKINSON, LA RIABILITAZIONE CONTINUATIVA FATTA PER TUTTO L’ANNO,COMPRESO LA GINNASTICA YOGA, COME AVVIENE NELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SIA LA MIGLIOR CURA DAL PUNTO FISICO, RIABILITATIVO E PSICOLOGICO, IN QUANTO DALLE VISITE DI CONTROLLO EFFETTUATE AI NOSTRI ASSOCIATI HA POTUTO CONSTATARE CHE IL LAVORO CONTINUATIVO E IN GRUPPO E’ UNO STIMOLO OLTRE CHE FISICO ANCHE PSICOLOGICO ,IN GRADO DI RALLENTARE I SINTOMI IN MOLTI CASI E RENDERE PIU’SOPPORTABILE LA PRESENZA DI QUESTO ROMPISCATOLE CHE CI TAMPINA SENZA TREGUA.
ANCHE IL NOSTRO AMICO E COMPAGNO DI VIAGGIO ERMES CARASSITI, CI RACCONTA LA SUA ESPERIENZA DI 10 ANNI DI ASSIDUA CONVIVENZA CON IL SIG.PARKINSON.
PERO’, COME LI PORTA BENE QUESTI DIECI ANNI!!!!!!!!!!!
NON LI DIMOSTRA PER NIENTE; VOGLIAMO LA RICETTA!!!!!
LA SUA RICETTA E’ MOLTO SEMPLICE E GIA’ SE VOGLIAMO LI CONOSCIAMO TUTTI GLI INGREDIENTI ESSENZIALI CHE NON DEBBONO MAI MANCARE: L’ATTIVITA’ MENTALE, L’ATTIVITA’ FISICA, COME LA GINNASTICA E IL NUOTO, STARE IN COMPAGNIA, TENERSI OCCUPATI, DEDICARSI A FARE COSE CHE CI DANNO SODDISFAZIONE, COME L’ARTE CHE NEL SUO CASO E’ LO SCOPO DELLA SUA VITA.
IL TUTTO CONDITO CON UN’ABBONDANTE SPOLVERATA DI IRONIA E OTTIMISMO CHE AIUTANO TANTO NEL MOMENTO DEL BISOGNO.
E POI RAGAZZI!!!!!!!!!! NON LASCIAMOCI ANDARE, RESISTIAMO ALL’IMPULSO DI CHIUDERCI IN NOI STESSI.
INSERIAMO TUTTI I GIORNI QUESTA RICETTA NEL NOSTRO MENU’, CHE SARA’ ANCHE POVERO DI PROTEINE MA SICURAMENTE PIU’ INVITANTE!!!!!
ALLA FINE GLI FAREMO MANGIARE LA POLVERE A QUEL ROMPISCATOLE CHE CI TAMPINA, CHE SARA’ COSTRETTO A SEGNARE IL PASSO E NOI CON UN BEL “MARAMEO” LO TERREMO A DEBITA DISTANZA.
PER TUTTO IL TEMPO POSSIBILE ORA SAPPIAMO TUTTO CIO’ CHE C’E’ DA SAPERE SULLA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA.

ALLA FINE, I MEDICI INTERVENUTI HANNO GENTILMENTE RISPOSTO AD ALCUNE NOSTRE DOMANDE:

– SI’, LE PROTEINE E’ MEGLIO ASSUMERLE LA SERA PERCHE’ CONTRASTANO L’ASSORBIMENTO DELLA LEVODOPA;

– E’ PREFERIBILE FARE PASTI PICCOLI E FREQUENTI PIUTTOSTO CHE POCHI E ABBONDANTI;

– SI’, LA MALATTIA DI PARKINSON E’ IRREVERSIBILE;

– IL DECORSO E’ MOLTO SOGGETTIVO E DIPENDE DA DIVERSI FATTORI.
QUALI? RISPOSTA ELUSA.

– PARKINSON E ALZAIMER NON DOVREBBERO CONVIVERE;

– E’ NORMALE CHE AL MATTINO CI SIA PIU’ DIFFICOLTA’ NEI MOVIMENTI, IN   QUANTO PASSANO DIVERSE ORE DALL’ASSUNZIONE DELL’ULTIMA DOSE DI DOPAMINA A QUELLA DEL MATTINO;

– Sì LA STANCHEZZA, LA DIMINUZIONE DELLE FORZE, LA PERDITA DI EQUILIBRIO SONO SINTOMI DELLA MALATTIA;

– E’ MOLTO FREQUENTE AVERE I CRAMPI LA NOTTE IN QUANTO LA DOPAMINA NELLE ORE NOTTURNE E’ PIU’ SCARSA;

– CHI SOFFRE DI ARTROSI E’ PENALIZZATO CON QUESTA MALATTIA, QUINDI E’ MOLTO IMPORTANTE MANTENERE UN GRADO DI ATTIVITA’ FISICA COSTANTE PER MIGLIORARE L’ELASTICITA’;

– I FARMACI CHE CURANO IL PARKINSON SONO ALTRETTANTO VALIDI PER LA CURA DELLA MALATTIA DEI CORPI DI LEVY;

– LA RIGIDITA’ NOTTURNA SI PUO’ MIGLIORARE AGGIUSTANDO LA DOSE DEI I FARMACI ASSUNTI DI GIORNO;

– I SINTOMI DI CONFUSIONE MENTALE POSSONO DIPENDERE DALLA DOSE DI FARMACI ASSUNTI.

– LE DIFFICOLTA’ DI PAROLE E DI ESPRESSIONE POSSONO MIGLIORARE CON GLI ESERCIZI COSTANTI DI LOGOPEDIA;

– GLI INCUBI FANNO PARTE DELLA MALATTIA;

– LE ALLUCINAZIONE INVECE POSSONO DIPENDERE DAI FARMACI;

– L’ASSUEFAZIONE AI FARMACI E’ DOVUTA AL PROGREDIRE DELLA MALATTIA E ALLA RICHIESTA QUINDI MAGGIORE DI DOPAMINA;

– SE CONTRAIAMO QUALCHE INFEZIONE POSSIAMO ASSUMERE GLI ANTIBIOTICI ANCHE SE PER QUEL PERIODO SAPREMO CHE LA DOPAMINA SARA’ PIU’ SCARSA IN QUANTO GLI ANTIBIOTICI INTERFERISCONO CON IL SUO ASSORBIMENTO.

PER MANTENERE UNA BUONA LUCIDITA’, FACCIAMO RIFERIMENTO A QUANTO CI HA RACCONTATO CARASSITI…
LA MIGLIOR MEDICINA PER NOI MA DEL RESTO PER TUTTI, E’ RESTARE ATTIVI E COLTIVARE AMICIZIE, HOBBY, FARE PASSEGGIATE, SPORT, VIAGGI, ANCHE STARE CON I NIPOTINI E’ MOLTO STIMOLANTE, MA QUESTA ATTIVITA’ ANDREBBE PRESA A PICCOLE DOSI….
NON CI RESTA CHE ATTENDERE IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON BUONE NUOVE E CIOE’ CHE NELLA TOP TEN DELLE ALTERNATIVE DI GUARIGIONE, LA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA DIVENTI L’ULTIMA DELLA CLASSIFICA.

SIAMO GRATI AI MEDICI CHE STANNO LAVORANDO PER NOI, ALLA LORO DEDIZIONE E PROFESSIONALITA’.
ABBIAMO GLI STESSI OBIETTIVI, SIAMO SULLA STESSA BARCA IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON, CHE PER IL MOMENTO NON SI SCHIODA.
QUANTO SAREBBE BELLO SE UN GIORNO POTESSIMO BUTTARE DALLA BARCA QUESTO SCOMODO SIGNORE E GUARDARE IL SUO VECCHIO FRAK, IL CILINDRO ED IL CAPPELLO GALLEGGIARE E INFINE SPARIRE PER SEMPRE…
A CHI MANCHEREBBE?
NELLA SALA ORMAI VUOTA SI MATERIALIZZA UNA DOMANDA CHE CI SIAMO POSTI TUTTI:
NOI PARKINSONIANI SIAMO IN TANTI IN TUTTO IL MONDO.
QUANTI MILIONI DI PERSONE STANNO LAVORANDO PER NOI?
QUANTE INTELLIGENZE SONO IMPEGNATE PER TROVARE LA SOLUZIONE AL NOSTRO PROBLEMA?
E QUANTO SPIEGAMENTO DI RISORSE UMANE E FINANZIARIE PER SCOPRIRE UN NUOVO FARMACO CHE CONTRASTI UNA VOLTA PER SEMPRE I FAMIGERATI SINTOMI?
QUANTE ASPETTATIVE E SPERANZE RIPOSTE NELLA RICERCA?

CARI SIGNORE E SIGNORI SBRIGATEVI!!!!!!!!!
PERCHE’ DI PARKINSON NON SI MUORE MA DI VECCHIAIA SI’, COME SCRIVE IL NOSTRO AMICO ERMES CARASSITI.
SAPPIAMO CHE I BENEFICI DEI FARMACI SONO BREVI CHE NON DURANO PER SEMPRE.
L’UNICA CERTEZZA E’ CHE PER NOI LA MIGLIOR MEDICINA SI CHIAMA “INIZIATIVA PARKINSONIANI” E SENZA LA NOSTRA ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO CI SENTIREMMO PERSI.
SAREMMO FELICI SE I MEDICI CHE CI IMBOTTISCONO DI FARMACI TENESSERO PIU’ IN CONSIDERAZIONE LE ATTIVITA’ CHE CI AIUTANO A CONVIVERE MEGLIO CON LE NOSTRE DISABILITA’ E ANCHE A RECUPERARE IL TONO MUSCOLARE, L’EQUILIBRIO, E COME SUPERARE CON SEMPLICI STRATEGIE I MOMENTI DI CRISI.
SI’, VA BENE INFORMARCI QUALI PROGRESSI AVVENGONO NELLA TECNICA DELLA NEUROCHIRURGIA E TENERCI INFORMATI SUI PROGRESSI DELLA RICERCA.
MA NOI ABBIAMO BISOGNO DI CALORE UMANO, DI CONFRONTARCI FRA DI NOI, DI SAPERE SE CIO’CHE CI ACCADE E’ PER TUTTI UGUALE.
QUANDO TORNIAMO A CASA NON VEDIAMO L’ORA DI RITORNARE, PERCHE’ CI PIACE TANTO LAVORARE IN GRUPPO, CANTARE, RIDERE FRA DI NOI, FARE GLI ESERCIZI NEUROMOTORI CON I NOSTRI AMICI FISIOTERAPISTI RITA E DAVIDE, FARE GLI ESERCIZI YOGA CHE LA NOSTRA MAESTRA TIZIANA CI FA ESEGUIRE PER STIRARE I NOSTRI CORPI INTIRIZZITI.
E POI CHE SODDISFAZIONE TIRARE FUORI LA VOCE CON GABRIELLA, LA NOSTRA INSEGNANTE DI LOGOPEDIA E SCOPRIRE CHE C’E’ N’E’ ANCORA TANTA.
SE LO FACESSIMO A CASA CI PRENDEREBBERO PER MATTI.
INSOMMA, E’ UN LUOGO DOVE STIAMO BENE PERCHE’ CI SENTIAMO TUTTI UGUALI, SENZA TIMORE NE’ IMBARAZZO DI MOSTRARE LE NOSTRE DISABILITA’.
SENZA TUTTO QUESTO, LA SCIENZA CONTA POCO!!!!
ANCHE NOI ABBIAMO IL NOSTRO REMO, COME QUELLO CHE ERMES CARASSITI NARRA NEL SUO LIBRO.
DEI MEDICI DAL CUORE D’ORO HANNO CREATO ANNI FA QUESTA ASSOCIAZIONE CHE CI HA AIUTATO MENTRE RISCHIAVAMO DI ANNEGARE.
ORA SIAMO IN TANTI A SOSTENERCI A VICENDA E NON PERMETTEREMO MAI A NESSUNO DI PORTARNE VIA NEANCHE UN PEZZETTINO DEL NOSTRO SPAZIO, ANZI NOI DESIDERIAMO CHE TUTTI I PARKINSONIANI DELLA PROVINCIA DI BOLOGNA CONOSCANO L’ESISTENZA DI QUESTO POSTO CREATO PER LORO!

QUELLI CHE IL PARKINSON
Laura Soldati

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Parkinson e riabilitazione

Relazione della Sig.na Rita Semprini, terapista della riabilitazione, Psicologa, libera professionista (Bologna)

Alcune riflessioni personali sul lavoro come fisioterapista ( Iniziativa Parkinsoniani) di Bologna.
Gli obiettivi principali della rieducazione con i pazienti parkonsoniani sono rivolti al mantenimento di posture corrette a contrastare le rigidità articolari, a stimolare la coordinazione, a controllare l’equilibrio e il cammino : in sostanza, a cercare di conservare nella persona il maggior grado di autonomia possibile, compatibilmente con il suo quadro clinico e con lo stato evolutivo della malattia.
Alla Associazione si fa un lavoro di gruppo ; io seguo in collaborazione con il collega Marcello Ferioli i gruppi due volte la settimana.
I gruppi sono eterogenei : l’età varia dai 60 agli 85 anni, la sintomatologia comprende quadri clinici molto diversi, alcuni in fase piuttosto avanzata della malattia.
E’ risaputo che il lavoro “di” gruppo e “in” gruppo ha importanti funzioni che vanno al di là dei benefici offerti dalla attività motoria di per sé.
Partecipare ad un “gruppo di ginnastica” infatti, non è solo uno stimolo per uscire di casa e per stare in compagnia, ma è anche un modo per”socializzare” la malattia ; cioè per condividere con altri, che Hanno gli stessi problemi, un tempo, uno spazio, un lavoro e una finalità comune.
Il gruppo “trascina ”stimolando a fare anche quando non se ne avrebbe voglia, crea un senso di appartenenza, di sostegno e di aiuto reciproco ; fa sentire meno soli.
Ho costruito un mio programma di lavoro basandomi da un lato, sulle tecniche rieducative “tradizionali”secondo i protocolli offerti dalla letteratura specifica e sul confronto fra colleghi e , dall’altro lato, basandomi su le mie inclinazioni, sulle mie esperienze personali e sulla mia fantasia.
Così, per cercare di riuscire a divertirci lavorando, ho introdotto l’utilizzo della musica durante le lezioni con la finalità, comunque, di stimolare la ritmicità, di facilitare, attraverso un ritmo, sia una maggiore fluidità e scioltezza dei movimenti, sia la costruzione di strategie per superare i momenti di blocco motorio fra ”freezing”.
Ho potuto verificare che la musica ha effetti straordinari su alcune persone (utilizzo musiche e ritmi “noti” ai pazienti come canti popolari tradizionali, ritmi di valzer, mazurca, tango). Ho notato che, soprattutto quando le persone riescono a muoversi lasciandosi andare liberamente al ritmo della musica senza avere la necessità di eseguire dei movimenti “a comando” riescono a “ballare”. Voglio dire che riescono a muoversi a tempo spostandosi nello spazio molto più agilmente e compiendo dei giri su se stessi senza perdere l’equilibrio.
Questo si verifica anche in pazienti con gravi problemi di equilibrio, e con forte tendenza a cadere.
Ritengo inoltre che la musica possa essere di grande aiuto nell’alleggerire il lavoro : rilassa, diverte, riporta alla memoria ricordi del passato facilmente comunicabili e condivisibili con gli altri.
Il ritmo è qualcosa di arcaico dentro ciascuno di noi che ci accompagna da sempre ancor prima di nascere, lungo tutto il corso della vita. Restituire alla persona un ritmo passato, ma vivo interamente, può consentire di ricominciare ad esplorare con fiducia il proprio corpo e lo spazio circostante.

Rita Semprini, terapista e psicologa

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