Obiettivo: porre fine alla malattia di Parkinson

malattia di Parkinson

Mia moglie, Antonia, e io stesso ringraziamo sentitamente tutti coloro che le hanno fatto gli auguri.

Da luglio 2021 a luglio 2022, ci siamo accollati impegni fisici e mentali al limite delle nostre possibilità.

In giugno sono calato di 4 kg nel giro di 2 settimane senza una motivazione apparente. Ora sto calando ancora ma sotto controllo medico, e in relax.

Se non ci fosse stata mia moglie che mi ha dato forza nei momenti critici, non so che risultati avrei potuto ottenere.

Intanto la nostra associazione è cresciuta da 20 a 60 soci, con trend in incremento.

Ma questo è solo un primo passo. Spero in un buon recupero, una volta cessato il periodo riabilitativo, perché le cose di cui mi debbo occupare sono tante.

Per questo debbo aver recuperato mentalmente e psicologicamente quando tornerò a Bologna.

Ancora grazie a tutti per aver manifestato coi vostri auguri la vostra vicinanza.

Ci impegneremo sempre a favore delle persone che hanno contratto la malattia e per i loro assistenti famigliari presso le sedi opportune.

E, a chi ci chiede perché lo facciamo prendiamo a prestito le parole di Blaise Pascal: “Il cuore conosce delle ragioni che la ragione non conosce”.

Obiettivo: porre fine alla Malattia di Parkinson.

Serenità

Antonia e Graziano

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Pubblicato su Facebok il 09/04/2022

INTERVALLO

Oggi mi sto prendendo una felice pausa da tutte le attività. Sono circa le 10:30 , e la mia mise è ancora il pigiama, la barba incolta, debbo ancora fare la doccia.

Questi recenti mesi sono stati molto impegnativi: si sono verificati diversi eventi che hanno richiesto la mia massima attenzione, e prevedo che il periodo impegnativo durerà ancora un bel po’.

Ma quello che mi fa specie è come io riesca a passare momenti non facili con apparente nonchalance.

Debbo sicuramente molto all’appoggio di mia moglie, e mi considero fortunato perché le difficoltà, invece di dividerci, ci uniscono ancora di più.

Considero che la vecchiaia sia una stagione meravigliosa della vita, una stagione dove si è più che mai se stessi, dove ci si può permettere di mostrarsi fragili e, al tempo stesso, sentirsi ancora giovani, dove si fa fatica a salire e scendere dall’auto e tuttavia i pensieri sono chiari e si può godere, assaporando pienamente, ciò che la vita ha ancora da offrire – pur con tutte le limitazioni che la malattia cronica, progressiva ed irreversibile, costringe ad accettare.

E mi viene da tracciare un parallelo con l’infanzia, dove non sapevo niente della vita, e godevo dell’amore delle persone che avevo vicino.

Una delle dimensioni che mi hanno aiutato di più è stata quella che comprende la fantasia e la creatività, che sono stati il tratto saliente della mia vita.

L’orizzonte che mi si prospetta di fronte non è liscio come l’olio, tuttavia mi sento felice per la sorte che il destino mi ha riservato e nella quale l’ influsso femminile ha avuto una notevole importanza.

Già! E vedo racchiuse in mia moglie quelle qualità che mi sono state offerte. Come posso non amare una persona simile, a cui ho promesso che non lascerò mai sola, almeno non prima del tempo dovuto.

La malattia “picchia”? E io devo picchiare più forte di lei, per offrire a mia moglie il meglio di me stesso.

E, quando la sera ci stendiamo a letto, i nostri volti si girano l’uno verso l’altro, i nostri sguardi s’incrociano in un scintillio di complicità, le nostre labbra sorridono per poi unirsi in un bacio d’amore reciproco, le nostre mani si cercano sotto le coperte per poi trovarsi e stringersi in un patto che ha il sapore dell’eternità, ecco che ci addormentiamo sereni, nel rispetto dei ritmo circadiano.

E, prima di addormentarmi pienamente, un ultimo pensiero affiora alla mia mente: è meglio morire avendo vissuto pienamente, che vivere essendo già morti dentro.

Evviva alla vita e alle gioie che ci può sempre dare.

Serenità

Graziano

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Assemblea ordinaria dei soci
Fiera del colesterolo

Sabato 30 aprile

presso il circolo Arci San Lazzaro,

via Bellaria, 7 – sala 77 a San Lazzaro di Savena -BO-

ore 10.30 Assemblea ordinaria dei soci

Ordine del giorno:
1) Relazione attività 01.01.2021 – 20.06.2021 (rel. Giovanni Zecchi)
2) Relazione attività 01.07.2021 – 31.12.2021 (rel. Graziano Benfenati)
3) Esame, illustrazione ed approvazione bilancio consuntivo 2021 (redatto secondo le linee guida del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore R.U.N.T.S.)
4) Integrazione del Consiglio Direttivo con nuovi membri
5)Proposta di includere gli assistenti famigliari nello scopo sociale
6) Validità della partecipazione tramite supporto informatico
7) Varie ed eventuali.
Puoi scaricare il volantino:

ore 12.30 Pranzo “Fiera del Colesterolo”

Menù

  • Bis di primi (lasagne, garganelli speck e zucchine)
  • Crescentine (salumi, formaggi, sottaceti)
  • Acqua, vino, dolce, caffè (servito al bar)

Quota individuale di partecipazione € 20.00
Prenotazione obbligatoria

L’adesione con pagamento anticipato presso la segreteria (info: 051 6241064)
dovrà pervenire entro e non oltre il
27 aprile 2022

NB: segnalare eventuali intolleranze alimentari

Seguiranno esibizioni varie dei partecipanti ai nostri corsi.
La partecipazione è estesa a familiari, amici e sostenitori dell’Associazione.
I.P. Iniziativa Parkinsoniani ODV
ringrazia i partecipanti per il loro sostegno all’associazione.

Puoi scaricare il volantino:

malattia Parkinson

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10 aprile 2022,
Giornata bolognese del Parkinson

Domenica 10 aprile,

Al mattino, dalle ore 9.00

Ci troviamo al circolo SanRafel, via Ponchielli, 21

(dietro la coop San Rufillo)

scarica il volantino:

Al pomeriggio, dalle 15.30 al Palazzetto dello sport di Budrio, in via dello sport:

Primo Memorial Angelo Spiga

run parkinson 2022
parkinson

Al pomeriggio:

scarica il volantino

iniziativa Parkinson
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Che bello

Pubblichiamo un contributo del presidente dell’associazione:

CHE BELLO!

È bello vedere che il proprio lavoro è apprezzato e che i risultati diano ragione a chi butta il cuore oltre la siepe.

Al pomeriggio, come I.P. Iniziativa Parkinsoniani OdV abbiamo raddoppiato i corsi di ginnastica neuromotoria.

Non saprei dare dei numeri, ma se continua così presto dovremo raddoppiare anche i corsi del mattino.

Abbiamo, e stiamo avendo, parecchie difficoltà. Abbiamo introdotto due nuovi fisioterapisti che hanno affiancato quello storico e questo è un grosso risultato.

Tuttavia siamo scarsi a volontari, sembra che “la caccia al volontario” non abbia dato i suoi frutti, eppure c’è un sacco di gente che è in pensione e passa il proprio tempo a fare il “fancazzista“.

Mancano grosso modo 5 volontari, da ruoli semplici dove basta essere presenti per aprire e chiudere l’associazione, a registrare i pazienti che entrano ed effettuare le procedure anti-covid, fino a ruoli più complessi e delicati, quali prendere i pagamenti cash e rilasciare l’apposita ricevuta, seguire la prima nota cassa, registrare gli acquisti, seguire un minimo di contabilità (la famosa “partita doppia”), ecc.

Certo, in alcuni ruoli ci possono essere dei tempi vuoti, dovuti alle dinamiche dei flussi di persone, ma sono tempi apparentemente vuoti, ci sono talmente tante cose da fare in una associazione, dal tenere compagnia a chi accompagna i pazienti in associazione, a distribuire materiale informativo, a mettere in ordine schedari, raccoglitori a proporre iniziative… ecc. ecc.

Marzo e Aprile saranno due mesi intensi, d’altro canto il trend era già percepibile da Novembre quando i flussi di persone hanno cominciato ad ingrossarsi, flusso che è stato rallentato dalla “quarta ondata” del Covid.

Siamo cresciuti, ma possiamo – e dobbiamo – crescere ancora. L’AUSL non può aumentare i corsi AFA, e noi come associazione arriviamo là, dove l’AUSL non arriva.

Prendiamo ammalati oltre il 3° stadio della scala di Hoehn & Yahr, persone con la capacità motoria talmente ridotta da essere costretti ad ausili quali il bastone, il deambulatore, la carrozzina.

Non siamo sanità privata, siamo volontariato a parametro zero, zero stipendio, zero rimborso spese, zero carriera, zero presunzione di essere indispensabili.

Lo spirito che ci muove, è un senso di missione, il non tollerare la sofferenza, la perdita di abilità, siano esse di memoria, attenzione, concentrazione (li vedi i pazienti che sono “persi”) oppure di abilità motorie, manuali, oppure il semplice movimento atto ad eseguire i normali atti del vivere quotidiano, quali lavarsi (per gli uomini anche farsi la barba col rasoio senza tagliarsi), vestirsi, mangiare in modo giusto, evitando che il cibo vada di traverso – e qui sono funzionali gli esercizi di logopedia non solo per la voce ma anche per una corretta gestione della lingua, laringe, faringe.

Suggeriamo anche come evitare le cadute, come uscire dal “freezing”, come rendere “patient friendly” il proprio appartamento,

come superare gli ostacoli di cui sono piene le nostre città, e mille altre cose, espedienti intelligenti che migliorano la qualità della vita del malato e del proprio assistente famigliare “care-giver”

Ma abbiamo bisogno di “colleghi”, di persone ispirate, pervase da un senso di missione che renda l’ultima parte del percorso terreno una vita degna di essere vissuta, con amore, dedizione, e azione che sono il sale stesso della vita.

Io vedo il mio essere volontario come “terapia occupazionale” e mi reputo fortunato, dopo 10 anni di Parkinson, di rivestire un ruolo di responsabilità attraverso il quale scopro che ho ancora molto da dare, dove imparo su me stesso che quella cosa può essere fatta “così” o “cosà” e che “cosà” è meglio di “così”.

Ragazzi dai 70anni in su, forza, coraggio, se siete ancora fisicamente efficienti, dateci una mano, una mano a far vedere fiorire un sorriso, a far luccicare un occhio, a raddrizzare una postura: questi, nella comunicazione non verbale, sono i migliori ringraziamenti che possiamo ricevere.

E quando la sera, alla fine di una giornata intensa, ci facciamo un esame di coscienza, ci accorgiamo di aver ricevuto molto di più di quello che abbiamo dato e, mentre un sorriso si dipinge sui nostri volti, parimenti riceviamo la “carica” per il giorno seguente.

Non abbiamo bisogno di titoli, onori, riconoscimenti o di compiere imprese eclatanti, abbiamo solo bisogno di esprimere compiutamente la nostra umanità.

Serenità

Graziano.

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Pubblichiamo il link ad un articolo

Riceviamo da Laura Soldati, e volentieri pubblichiamo, l’indicazione ad un articolo molto interessante, di cui può esserne utile la lettura.

È su questa pagina: https://www.humanitas.it/news/disautonomia-neurovegetativa-sistema-nervoso-non-funziona/

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Dal gruppo “Narrare il Parkinson” su Facebook

Intervento di Graziano Benfenati

A volte ho l’impressione di essere aiutato da chi ci ha lasciato. E li ringrazio.
Oggi ho portato fiori nuovi a Nonna Emma.
E, visto che non sono potuto andare al suo funerale, ho avuto un momento di raccoglimento per Angelo e per tutti coloro che sono deceduti o stanno soffrendo per il Parkinson.

Nessuna descrizione della foto disponibile.

Vedi il post completo

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Primo memorial Angelo Spiga

Per il forte incremento della pandemia, il memorial è stato rinviato ad aprile; comunicheremo la nuova data quando sarà definitiva. Grazie

Domenica 16 gennaio ore 15.30

Presso il palazzetto dello sport di Castenaso

via dello sport

Spettacolo teatrale della Compagnia Volpe

L’intero ricavato sarà devoluto all’associazione A.P.P.E. odv

Per informazioni inerenti la prevendita dei biglietti, elenco artisti partecipanti, consulta il volantino

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Mi sento bene

STO BENE, STO PROPRIO BENE!

Certo, ho i miei problemi anch’io e non starò a tediarvi con questi: sarebbe tempo perso, ci sto lavorando e risolverò anche quelli.

Ho riacquistato l’ olfatto e quando mi faccio la barba la mattina il profumo della schiuma penetra in profondità le mie narici.

Un altro sintomo che mi è regredito è la scialorrea. Da parecchio tempo non bagno più il cuscino con la mia saliva.

L’ essere costantemente in esercizio fisico, sia esso AFA, neuromotoria, camminate, Nordic Walking oppure i movimenti mutuati dalla ginnastica aerobica, dal rinforzo della muscolatura (senza diventare Schwarzenegger e senza assumere sostanze dopanti), ecco tutto questo produce rilassamento, equilibrio, gioia interiore e un alto livello di felicità, quasi estatica.

Sono tranquillo, calmo, rilassato, non ho bisogno di dimostrare niente a nessuno, non ho bisogno di titoli, mansioni, ecc.

Se, come diceva Machiavelli, “il fine giustifica i mezzi” io non sono d’accordo. A forza di pensarla così si va fuori strada.

Mi sono dato l’ obiettivo che la mia famiglia non deve patire a causa della mia condizione, mia moglie deve trascorrere in serenità la sua vecchiaia e i miei figli non debbono rinunciare al loro progetto di vita a causa mia.

E, anch’io, debbo godermi la mia indipendenza. È una legge della fisica che prima o poi questi equilibri si romperanno e sarà compito mio lavorare per trovarne dei nuovi.

Fino ad allora vorrò godermi questo benessere psico-fisico e donarne un po a chi ne ha bisogno.

L’ universo cospira a mio favore.

Serenità,

Graziano.

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Slide degli interventi alla Giornata Nazionale Parkinson del 27 novembre 2021

Sono disponibili, e scaricabili, le slide (diapositive), utilizzate per i loro interventi, dai relatori nella Giornata Nazionale Parkinson di quest’anno.

I link per accedervi:

http://www.iniziativaparkinsoniani.it/wp-content/uploads/2021/11/GNP2021Scaglione_Bologna.jpg

http://www.iniziativaparkinsoniani.it/wp-content/uploads/2021/12/Baldelli_Gestione_Vegetativo_final.pdf

http://www.iniziativaparkinsoniani.it/wp-content/uploads/2021/12/Contin_DCI-DA-MP_Risultati.pdf

http://www.iniziativaparkinsoniani.it/wp-content/uploads/2021/12/Contin_Nuove-terapie_2021.pdf

Buona visione.

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