La nostra associazione, I. P. Iniziativa Parkinsoniani ODV, nel corso dell’anno 2023, tra gennaio e maggio, ha organizzato interventi di assistenza domiciliare a malati di Parkinson per aiutarli ad acquisire una regolare attività motoria, compromessa dalla malattia, ed ha educato i care-givers fornendo lo elementi conoscitivi per aiutare i malati nel mantenimento di un’attività motoria naturale.
Questo intervento è stato reso possibile dal contributo della Fondazione Carisbo.
Il Comune di Bologna ed il Quartiere Savena, in collaborazione con la Fondazione di Innovazione Urbana, hanno promosso il “Laboratorio per la Nuova Centralità di via Faenza al Quartiere Savena”, un percorso di ascolto per indirizzare e accompagnare la progettazione del nuovo edificio che ospiterà la Biblioteca Ginzburg, che sarà gestita tramite un concorso di architettura.
L’area coinvolta è quella nei pressi di via Faenza dove è in corso di demolizione l’edificio che ospitava la sede del Quartiere Savena. Qui nascerà nei prossimi anni un nuovo polo che, oltre all’edificio di Villa Riccitelli, si andrà a comporre di due nuove strutture strettamente connesse e integrate tra loro: la Casa della Comunità di Savena e Santo Stefano e il nuovo edificio con funzioni socio-culturali che conterrà, appunto, la nuova Biblioteca Ginzburg.
Il percorso è iniziato con l’Assemblea Pubblica di Martedì 9 maggio 2023 tenutasi presso la Sala funzionale dell’oratorio Don Bosco, invia Bartolomeo Maria dal Monte 12, a Bologna.
L’amministrazione comunale intende informare i cittadini sulle trasformazioni che avverranno nell’area, raccogliere i loro bisogni e quelli dei portatori di interesse inerente gli edifici coinvolti, affinché il progetto sia quanto più rispondente ai bisogni locali.
Ai fini di ottenere la maggior informazione ha predisposto un questionario invitando i cittadini a compilarlo.
La nostra associazione partecipa al percorso progettuale e con questa pagina ne da notizia ad associati e chi ci legge.
La pagina dove trovare il questionario è: https://citta30.limesurvey.net/861432?lang=it
Maggiori informazioni sono qui: http://www.bolognacitta30.it/
Pubblichiamo di seguito una copia del volantino informativo:
Attività di movimento e sostegno psicologico 2023
Incontri di gruppo gratuiti
Per i caregiver di persone con Parkinson:
lunedì:
14.30 – 15.45 Sostegno psicologico
16.00 – 17.00 Attività di movimento e tecniche di rilassamento
Prenotazioni:
347 798 8812 – info@olitango.it – www.olitango.it
Scarica il volantino
Riceviamo e pubblichiamo la valutazione di un ausilio per difficoltà motorie, elaborata dal dr.Caprara del Comitato Scientifico. L’ausilio in questione si può visualizzare qui.
Di seguito la relazione pervenuta:
medicina interna – medicina del lavoro – igiene sanità pubblica
Bologna 23.03.2023
Spett.le iniziativa Parkinsoniani I. P. Bologna ODV
Organizzazione di volontariato a sostegno dei malati di Parkinson
Con la presente nota sintetica, di puro e semplice carattere informativo, lo scrivente dott. Claudio Caprara, associato a I. P. e svolgente, su mandato della Direzione, funzione, pro tempore, di referente coordinatore del Comitato tecnico scientifico, intende fornire informazioni a quanti interessati circa un’iniziativa, intrapresa nelle scorse giornate, relativa a una vicenda, di fatto, proprio, sollecitata da un nostro associato -paziente e dai di Lui familiari- in posizione di caregiver.
Il nostro paziente (ed i Suoi stretti familiari) avevano infatti individuato in rete (in modo del tutto autonomo) la notizia dell’esistenza di un ausilio, con possibili ricadute di utilità nelle condizioni di disabilità neuro-motoria similari a quanto riscontrabile spesso nella condizione di Parkinson conclamato, prodotto da un’azienda italiana, con sede in Padova, e come tale ivi presentato.
Avevano pertanto provveduto ad attivare un contatto con l’azienda, accedendovi di persona per una presa di visione e prova materiale dell’ausilio, condizione che tuttavia si era fermata al punto in cui l’azienda, manifestando interesse e disponibilità a rappresentare il suo prodotto anche ad una più vasta platea di pazienti, si era dichiarata disponibile a programmare una presentazione, aperta anche ad altri soggetti interessati presso la sede di Bologna dell’Associazione, presento uno specialista Fisiatra e o FisioKinesiterapista per conto di I. P. o di fiducia dei soggetti interessati ad un’eventuale acquisto dell’ausilio.
A tal punto stavano le cose e mi si chiedeva:
A. Se fossi a conoscenza del prodotto in questione, EXO Band della Moveo Srl di Padova. Mi si esprimeva nello stesso tempo una domanda implicita di utilità del prodotto in questione, sulla base degli elementi presenti nella letteratura inerente, ed aspetti relativi al rapporto qualità/Prezzo dell’ausilio.
B. Venivo altresì investito del fatto di ritrovare una specifica competenza specialistica di ordine Fisiatrico in grado di esprimere una competenza documentata sull’ausilio, sul suo uso, sui tempi e modi di utilizzo dell’ausilio stesso ed eventualmente in grado di esprimere un giudizio di indicazione/prescrizione dell’ausilio ad personam.
In ragione di tutto ciò ho provveduto ad analizzare il sito internet relativo al prodotto EXO-BAND ed alle informazioni in esso fornite ed ai contenuti ivi presenti, ad estendere le ricerche a eventuali prodotti consimili rintracciabili in rete, ed infine a ricercare contributi scientifici consimili e o relativi in letteratura (acquisendoli ove possibile).
Ho successivamente acquisito la libera collaborazione della dott.sa Silvia Mariotti, medico specialista fisiatra, professionista di provata competenza in campo fisiatrico e riabilitativo e di mia personale totale fiducia.
Nella giornata del 27.03 u. s. io e la dott.sa Mariotti, dopo intercorsi contatti telefonici con la Direzione della MOVEO Srl di Padova, nella persona dell’ING. Fausto PENIZZOLO, founder e CEO della MOVEO, nonché bioingegnere primo ideatore del prodotto in interesse da Lui brevettato, ci siamo recati a Padova alla direzione aziendale ove abbiamo avuto un lungo colloquio con l’ING in persona e con i suoi collaboratori, prendendo visione diretta del prodotto e delle sue caratteristiche qualitative e strutturali quali oggi garantite e stabilizzate.
Abbiamo preso conoscenza dal diretto interessato circa il contesto ed il processo ideativo che ha portato alla nascita ed allo sviluppo del prodotto in questione e ci è stato precisato l’ambito applicativo dello stesso sviluppato dall’azienda con l’ausilio dei propri consulenti tecnici di riferimento.
Ambito applicativo che non trova di certo precisa e o specifica applicazione nella situazione di disabilità propria della malattia di Parkinson ma che considera il vasto campo dei disturbi di movimento tipici delle situazioni neurodegenerative croniche evolutive e dei disturbi conseguenti a danno encefalico su base vascolare ovvero nelle fasi di recupero e riabilitazione successive.
Le esperienze tuttavia accumulate in processi di riabilitazione e recupero, professionalmente condotte in strutture private e pubbliche, sotto la supervisione di tecnici qualificati, ha fatto emergere la possibilità di utilizzo dell’ausilio in oggetto anche in casi di malattia di Parkinson, in particolare nelle situazioni di disturbo del cammino.
Trattasi però sempre di casi individualmente testati e valutati. Da ciò la del tutto corretta e legittima richiesta di supervisione valutativa del tecnico professionale di fiducia nonché di esperienza.
È risultato come taluni centri di sanità pubblica regionali e locali abbiano intrapreso da tempo un possibile utilizzo dell’ausilio in processi di tipo riabilitativo e rieducativo. Sarà nostra cura pertanto cercare di acquisire quelle esperienze qualificate al fine di meglio indirizzare gli eventuali possibili utilizzatori.
Chi ritenesse di essere interessato e volere maggiori chiarimenti può manifestare tale interesse alla segreteria dell’Associazione e richiedere un supporto in tal senso. Sarà nostra cura fornire il massimo aiuto in tal senso.
Quanto prima, raccolto un certo numero di manifestazioni di interesse, ricontatteremo la Direzione della MOVEO Srl che sarà disponibile a far venire in sede a Bologna i suoi tecnici a valutare le singole posizioni in presenza di fisiatra di fiducia.
Alla presente si allega il manuale d’uso e manutenzione dell’ausilio.
Tanto si doveva, cordialità.
Dott. C. Caprara
Partiranno a breve tre percorsi sperimentali gratuiti tra movimento e musica rivolti a pazienti con Malattia di Parkinson e parkinsonismi atipici in cui musica e movimento verranno utilizzati come strumento non farmacologico complementare.
Il progetto è nato dall’osservazione di un paziente affetto da malattia di Parkinson, che grazie ad alcuni tipi di musiche e ritmi era in grado di superare blocchi motori in fase di malattia molto avanzata, e si svolgerà in sinergia tra danzatori, musicisti e medici.
È stato sviluppato in collaborazione con la Dott.ssa Luisa Sambati, U.O.C. Clinica Neurologica Rete Metropolitana (NeuroMet), IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e la Dott.ssa Giovanna Lopane, U.O.C. Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
È a cura di Caterina Praderio “Arthea Eventi e Comunicazione” e di di DNA | Associazione DaNzA Aps – Compagnia di Danza Contemporanea.
Partner di progetto: Fondazione Scienze Neurologiche, Azienda USL di Bologna.
Primi due percorsi:
Laboratorio sperimentale di movimento e danza
A cura di Elisa Pagani e Carlotta Mandrioli
Cinque incontri che si terranno nelle giornate: 26/04, 3-10-17-24/05 ore 10-11
Presso: Associazione I.P. Iniziativa Parkinsoniani odv, Via Lombardia n 36, Bologna
Laboratorio sperimentale di musica: il ritmo e la camminata
a cura di Marco Pedrazzi e Caterina Praderio
QUANDO: 17-24/04, 8-15-22/05 ORE 10-11
DOVE: Via Roma n 2, San Lazzaro di Savena, sede associazione “Bimbo Tu”.
Per iscrizioni:
Associazione I.P. Iniziativa Parkinsoniani odv:
Tel: 051 6241064 – Email: associazione@iniziativaparkinsoniani.it
Orari di segreteria:
Lunedí 09.00 – 11.30
Martedí 15.00 – 16.30
Mercoledí 09.00-11.30
Giovedí 15.00 – 16.30
Venerdí 9.00 – 11.30
Previa iscrizione, per partecipare ai laboratori, verranno selezionati 10 pazienti con gravità omogenea.
Aperitivi con l’orchestra: In data 19 giugno 2023, in sinergia con Orchestra Senzaspine, organizzeremo un aperitivo aperto a tutti con lo scopo di stare insieme, conoscere ed approfondire alcuni brani musicali del repertorio orchestrale, e poi iniziare una nuova sperimentazione facendo sedere tutti i partecipanti in mezzo all’orchestra che eseguirà un concerto. Abbiamo in previsione una seconda data, ma è ancora da definire. Le iscrizioni per questo evento apriranno il 15 maggio 2023
Finanziatori: con il sostegno di Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna. Il progetto è inserito all’interno del PON Metro React – Comune di Bologna sul welfare culturale La Città che Danza, per promuovere inclusione sociale attraverso la musica e la danza, con finanziamenti dell’Unione europea nell’ambito del Programma Operativo Città Metropolitane 2014-2020 e della risposta dell’Unione alla pandemia di COVID-19.
Puoi scaricare un volantino con la descrizione e la locandina.
presso in Circolo Arci San Lazzaro, via Bellaria 7, sala 77
a San Lazzaro di Savena – Bologna
ore 10.30 assemblea ordinaria dei soci
ore 12.30 “fiera del colesterolo”
Menù:
Quota individuale di partecipazione € 20,00
Prenotazione obbligatoria
L’adesione con pagamento anticipato presso la segreteria (Info: 051.6241064) dovrà pervenire
entro e non oltre il 19 aprile 2023.
N.B. segnalare eventuali intolleranze alimentari.
Seguiranno esibizioni varie dei partecipanti ai nostri corsi.
La partecipazione è estesa a familiari, amici e sostenitori dell’Associazione
I.P. Iniziativa Parkinsoniani odv
Puoi scaricare il volantino
Camminata ludico motoria aperta a tutti
10 km Maxi Run
7 km Family Run
3 km Mini Run
Contributo minimo iscrizione € 2,50 – Maglietta € 5,00
Bambini fino a 12 anni gratis se accompagnati dai genitori.
Il ricavato sarà devoluto alla ODV:
Iniziativa Parkinsoniani – Bologna
Amiko Parkinson – Castel Maggiore
Iniziative Parkinsoniane Imolesi
A.P.P.E. – Castenaso
Puoi scaricare il volantino
Resoconto del convegno da parte del dr. Claudio Caprara
del Comitato scientifico Iniziativa parkinsoniani Bologna
Si è tenuto nei giorni scorsi (2-3.03.2023), nella nostra città, una iniziativa, oramai regolarmente ricorrente di anno in anno, di carattere informativo-formativo medico scientifico, specificatamente centrata sulla tematica della Malattia di Parkinson, patrocinata dal Comitato Scientifico dell’IRCSS- Istituto di Neuroscienze dell’Ospedale Bellaria-Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, DIBINEM, in stretta collaborazione con l’AUSL metropolitana ed UNIBO. Iniziativa magistralmente diretta, coordinata ed accompagnata/supervisionata nel suo decorso dal Prof. Pietro Cortelli e dalla Prof.ssa Giovanna Calandra Bonaura, che ha visto impegnati, nelle diverse puntualizzazioni succedutesi, illustri relatori, ricercatori e giovani collaboratori, variamente impegnati in diverse sedi di ricerca clinica e scientifica del nostro paese. Tutto ciò a fronte di una attenta platea di medici specialisti neurologi e non solo (biologi, laboratoristi, genetisti, ecc.) che si caratterizzava per la totale assenza di pazienti e o cittadini comuni (logicamente trattandosi di evento ad elevato tenore specialistico) e per la scarsa ( a mio modesto avviso: inopportuna) partecipazione di medici di medicina generale, ovvero di coloro cui noi pazienti affidiamo comunemente i nostri primi dubbi e necessità di prevenzione e di diagnosi precoce di malattia ed ai quali ,per primi, dovrebbe nascere il dubbio sullo stato di salute o meno dell’assistito, e l’avvio verso un possibile percorso coerente di diagnosi clinica di malattia.
O meglio un unico paziente era presente alle relazioni che si sono susseguite nei due giorni, ed era colui che vi sta relazionando, nella doppia condizione di paziente parkinsoniano, attento a cogliere quanto di nuovo ed utile circa gli avanzamenti sulla malattia ( eziopatogenesi, epidemiologia, clinica, cura e riabilitazione, prevenzione primaria) nonché su possibili aspetti di contrasto alla manifestazione neurodegenerativa e di possibile prevenzione della stessa, e contestualmente soggetto medico professionalmente interessato. Debbo dire che questa è stata la prima volta in assoluto ad essermi trovato pienamente in tale particolare condizione spiazzante di, ad un tempo, interessato come paziente e curioso dal punto di vista professionale. Aspetti in verità perfettamente compatibili anche se emozionalmente diversi in termini oggettivi.
Debbo rilevare come, al termine delle due giornate di relazioni, in rapporto alla qualità di quanto esposto, sia il paziente che il medico, unificati nella mia persona, sono stati egualmente gratificati e soddisfatti per quanto complessivamente ricavato da questa nuova esperienza.
In particolare debbo rilevare di aver riscontrato dai lavori presentati, una grande qualità e preparazione in tutti i relatori succedutisi ai microfoni ed una ammirevole serietà e capacità espositiva mostrata in particolare dai soggetti più giovani, medici ed anche solo laureandi aspetto che fa ben sperare per il futuro anche nel senso di aspettative di cura e prevenzione della malattia per chi verrà dopo di noi.
Il programma dell’evento (allegato) riporta le diverse tematiche affrontate;gli aspetti clinico semeiologici della marcia nel Parkinson, la ricerca su possibili marcatori biologici liquorali e plasmatici utili a fini diagnostico clinici precoci di malattia nonchè predittori di possibile aggravamento cognitivo, nuovi criteri di evidenza in tema di aspetti genotipici di diverse forme varianti del quadro di base con elementi utili nella differenziazione dei diversi quadri di malattia e correlate prospettive di un atteggiamento di cura personalizzato, nuove evenienze in tema di farmaci ed avanzamento nelle rispettive fasi di sviluppo, ed infine in tema di diffusione e prevalenza del Parkinson nella popolazione regionale e provinciale – cittadina.
In generale sono emersi gli aspetti già riconosciuti come meritevoli di ulteriore definizione quali la diagnosi precoce e la corretta stadiazione del complessivo quadro disfunzionale fisico-cognitivo-motorio-psichico , la necessità di rafforzare i criteri di prevenzione e di aggravamento di tale forma diffusa di degenerazione cronica neurodegenerativa progressiva (importanza della attività fisica, della dieta , della cura di fenomeni di malattia spesso concomitanti quali il diabete e l’obesità), l’importanza nella ricerca di un approccio multidisciplinare integrato- coordinato.
In definitiva, per quanto non caratterizzato da annunci sensazionali in tema di novità di carattere sostanziale in tema assistenziale, una occasione per ribadire l’importanza di una patologia ampiamente diffusa e destinata a pesare ancor di più in termini socio assistenziali e di alterata qualità della vita dei soggetti interessati e delle persone a lui vicine. Infine, last but not least, la definizione del paziente parkinsoniano come soggetto unico, con specifica caratterizzazione tale da presupporre uno specifico trattamento tarato su di lui.
Tanto si doveva.
Dott. CLAUDIO CAPRARA
Comitato scientifico Iniziativa parkinsoniani Bologna
Puoi scaricare il file in formato pdf
vi invita alla
domenica 26 febbraio alle 12.30
Presso il centro sociale e culturale l’Airone APS
via Guglielmo Marconi 14 – Castenaso
Per informazioni e per prenotare: Sofia, 331 342 3222 entro il 21/02/23
Ringraziamo il presidente ed i volontari dell’Airone per la loro generosa ospitalità
L’Osteopatia è una terapia manuale volta a riportare in equilibrio e in salute
il corpo.
Il compito dell’osteopatia è quello di indagare la causa che
destabilizza questo equilibrio andando a stimolare e trattare le varie parti del
corpo.
Dalla ricerca in letteratura sono emerse numerosi articoli che hanno
evidenziato la problematica di costipazione nei malati di Parkinson; al
primo posto spicca nettamente la stipsi, la quale ricordiamo che spesso
si manifesta già anni prima rispetto alla comparsa dei primi segni e
sintomi motori.
Considerata la moltitudine di fattori che influenzano la malattia,
l’eziologia ancora non chiara e la grande varietà dei sintomi motori e
non motori, riteniamo appropriato l’approccio osteopatico e la
valutazione del miglioramento del grado di costipazione intestinale.
L’impegno per i pazienti che vorranno aderire al progetto consiste
partecipare a 6 trattamenti manuali e relativi test, così cadenzati:
• test iniziale ed anamnesi;
• 4 a distanza di 7 giorni;
• 2 ogni 15 giorni ;
• test finali.
A questo link, puoi scaricare il volantino
I locali dell’associazione resteranno chiusi per le vacanze natalizie dal 23/12/2022 al 09/01/2023
Arrivederci al 9 gennaio.
Buon Natale e Felice 2023
La giornata nazionale del Parkinson, a Bologna, avrà luogo presso
l’associazione I.P. Iniziativa Parkinsoniani ODV
in via Lombardia, 36 -40139 Bologna- dalle 10.00 alle 12.30
Sul volantino, scaricabile qui, trovi il programma con i nominativi dei relatori e gli argomenti che esporranno; sul PDF, è presente anche l’elenco delle associazioni attive sul territorio bolognese.
Alle 12.30
presso il Circolo ARCI San Lazzaro,
via Bellaria, 7 – San Lazzaro di Savena – BO
Menù:
L’adesione, con pagamento anticipato, dovrà avvenire entro e non oltre il 01 dicembre, presso la segreteria (051 6241062)
La partecipazione è estesa a familiari, amici e sostenitori dell’associazione
Maggiori informazioni si trovano sul volantino, scaricabile qui
È indetta l’assemblea straordinaria dei soci che si terrà in prima convocazione il giorno 21 ottobre alle ore 20.00; nel caso non si raggiungesse il numero legale, in seconda convocazione il 22 ottobre alle ore 9.00 presso la scuola di teatro “Galante Garrone” attigua alla palestra in via Lombardia, 36, BO;
per discutere e deliberare il seguente
Puoi scaricare il volantino:
Il volantino, provvisorio, liberamente scaricabile qui:
17 Settembre 2022
dalle 10:00 alle 12:30
presso la Scuola di Teatro “Alessandra
Galante Garrone”
in Via Lombardia, 36 – 40139 Bologna
(dietro i ns locali)
Con i pulsanti download puoi scaricare i volantini. Visualizzandoli su computer trovi il link che apre la mappa della zona di Bologna in cui ci troviamo.
“E, continua la mia Mmg,” è l’ unico tra i miei pazienti di cui possa dire che è effettivamente ringiovanito“.
“Lei non è solo dimagrito, è muscolarmente più tonico, da persona forte.“
Io non sono molto incline ai complimenti, tuttavia queste parole hanno lasciato il segno, mi hanno fatto piacere e rinforzato la mia volontà di snellirmi ancora, diciamo altri 5kg.
Entro la fine del 2022, acciacchi permettendo, vorrei tornare a San Luca per via di Casaglia e scendere dalla “direttissima”.
Sono 18 km di cui otto in piano, sette in salita e tre in discesa. La mia resistenza alla fatica col tempo è calata parecchio e da tempo non riesco più a fare tutti quei km, neanche in piano.
Avevo marcato visita per i dolori alle ginocchia, alla parte sx dell’ anca e all’ inguine, tutta roba dell’ età e dei km percorsi.
Ora dovrò stare in riguardo almeno un paio di settimane, non fare nè camminate ne tapis-roulant, cyclette sarebbe l’ ideale.
Ma quel “Lei è l’ unico tra i miei pazienti di cui possa dire che è effettivamente ringiovanito” rafforza la mia volontà di farcela.
Quest’anno oltre i tradizionali corsi di yoga, logopedia e ginnastica neuro-motoria, proponiamo un corso di sostegno psicologico dedicato agli assistenti famigliari (care giver).
Questo per realizzare la volontà dell’ assemblea che integra la nostra missione in “Organizzazione di Volontariato” a sostegno dei malati di Parkinson” aggiungendo
“e dei loro assistenti famigliari“.
Questo corso aggiuntivo sarà tenuto in collaborazione con “Olitango” e prevede l’ iscrizione a detta Associazione.
I posti, sia per l’ Open Day che per il corso vero e proprio, sono limitati per cui è necessaria la prenotazione via mail a
“associazione@iniziativaparkinsoniani.it” – Tel. 051 6241064
Attività di movmento e sostegno psicologico
| Lunedí | 16.00 – 17.00 | dal 12/09 |
| attività di movimento e tecniche di rilassamento, ON-LINE per caregiver | ||
| Giovedí | 15.00 – 16.30 | dal 08/09 |
| sostegno psicologico per caregiver di Persone con Parkinson | ||
| c/o I. P. Iniziativa Parkinsoniani odv, via Lombardia 36 – Bologna | ||
| Venerdí | 17.00 – 18.00 | |
| Attività di movimento e tecniche di rilassamento per caregiver di Persone con Alzheimer | In collaborazione con ORAD Onlus |
Sono ammesse 10 persone per gruppo,
per prenotarsi: 347 798 8812 – info@olitango.it www.olitango.it
Puoi scaricare il volantino
dal 14 settembre 2022
Percorso gratuito
mercoledí 14.30 – 15.30
presso Casa della Salute di Casalecchio di Reno
piazzale Rita Levi Montalcini, 5 – Casalecchio di Reno -Bo
Attività rivolta ai soci Olitango. È possibile tesserarsi.
Il metodo di tangoterapia riabilitango® è un’attività integrativa nel trattamento del Parkinson per migliorare il benessere psicolofisico.
Non può in alcun modo sostituirsi alle cure tradizionali.
Risulta efficace nel:
info: 347 798 8812 – info@olitango.it www.olitango.it
Puoi scaricare il volantino
Dal 13 settembre 2022
Percorso gratuito
martedí 14.30 – 15.30
presso Casa di Quartiere Lunetta Gamberini
Via degli Orti, 60 – Bologna
Il metodo di tangoterapia riabilitango® è un’attività integrativa nel trattamento del Parkinson per migliorare il benessere psicologico.
Non può in alcun modo sostituirsi alle cure tradizionali.
Risulta efficace nel:
info: 347 798 8812 – info@olitango.it www.olitango.it
Puoi scaricare il volantino
Mia moglie, Antonia, e io stesso ringraziamo sentitamente tutti coloro che le hanno fatto gli auguri.
Da luglio 2021 a luglio 2022, ci siamo accollati impegni fisici e mentali al limite delle nostre possibilità.
In giugno sono calato di 4 kg nel giro di 2 settimane senza una motivazione apparente. Ora sto calando ancora ma sotto controllo medico, e in relax.
Se non ci fosse stata mia moglie che mi ha dato forza nei momenti critici, non so che risultati avrei potuto ottenere.
Intanto la nostra associazione è cresciuta da 20 a 60 soci, con trend in incremento.
Ma questo è solo un primo passo. Spero in un buon recupero, una volta cessato il periodo riabilitativo, perché le cose di cui mi debbo occupare sono tante.
Per questo debbo aver recuperato mentalmente e psicologicamente quando tornerò a Bologna.
Ancora grazie a tutti per aver manifestato coi vostri auguri la vostra vicinanza.
Ci impegneremo sempre a favore delle persone che hanno contratto la malattia e per i loro assistenti famigliari presso le sedi opportune.
E, a chi ci chiede perché lo facciamo prendiamo a prestito le parole di Blaise Pascal: “Il cuore conosce delle ragioni che la ragione non conosce”.
Obiettivo: porre fine alla Malattia di Parkinson.
Serenità
Antonia e Graziano
INTERVALLO
Oggi mi sto prendendo una felice pausa da tutte le attività. Sono circa le 10:30 , e la mia mise è ancora il pigiama, la barba incolta, debbo ancora fare la doccia.
Questi recenti mesi sono stati molto impegnativi: si sono verificati diversi eventi che hanno richiesto la mia massima attenzione, e prevedo che il periodo impegnativo durerà ancora un bel po’.
Ma quello che mi fa specie è come io riesca a passare momenti non facili con apparente nonchalance.
Debbo sicuramente molto all’appoggio di mia moglie, e mi considero fortunato perché le difficoltà, invece di dividerci, ci uniscono ancora di più.
Considero che la vecchiaia sia una stagione meravigliosa della vita, una stagione dove si è più che mai se stessi, dove ci si può permettere di mostrarsi fragili e, al tempo stesso, sentirsi ancora giovani, dove si fa fatica a salire e scendere dall’auto e tuttavia i pensieri sono chiari e si può godere, assaporando pienamente, ciò che la vita ha ancora da offrire – pur con tutte le limitazioni che la malattia cronica, progressiva ed irreversibile, costringe ad accettare.
E mi viene da tracciare un parallelo con l’infanzia, dove non sapevo niente della vita, e godevo dell’amore delle persone che avevo vicino.
Una delle dimensioni che mi hanno aiutato di più è stata quella che comprende la fantasia e la creatività, che sono stati il tratto saliente della mia vita.
L’orizzonte che mi si prospetta di fronte non è liscio come l’olio, tuttavia mi sento felice per la sorte che il destino mi ha riservato e nella quale l’ influsso femminile ha avuto una notevole importanza.
Già! E vedo racchiuse in mia moglie quelle qualità che mi sono state offerte. Come posso non amare una persona simile, a cui ho promesso che non lascerò mai sola, almeno non prima del tempo dovuto.
La malattia “picchia”? E io devo picchiare più forte di lei, per offrire a mia moglie il meglio di me stesso.
E, quando la sera ci stendiamo a letto, i nostri volti si girano l’uno verso l’altro, i nostri sguardi s’incrociano in un scintillio di complicità, le nostre labbra sorridono per poi unirsi in un bacio d’amore reciproco, le nostre mani si cercano sotto le coperte per poi trovarsi e stringersi in un patto che ha il sapore dell’eternità, ecco che ci addormentiamo sereni, nel rispetto dei ritmo circadiano.
E, prima di addormentarmi pienamente, un ultimo pensiero affiora alla mia mente: è meglio morire avendo vissuto pienamente, che vivere essendo già morti dentro.
Evviva alla vita e alle gioie che ci può sempre dare.
Serenità
Graziano
presso il circolo Arci San Lazzaro,
via Bellaria, 7 – sala 77 a San Lazzaro di Savena -BO-
Ordine del giorno:
1) Relazione attività 01.01.2021 – 20.06.2021 (rel. Giovanni Zecchi)
2) Relazione attività 01.07.2021 – 31.12.2021 (rel. Graziano Benfenati)
3) Esame, illustrazione ed approvazione bilancio consuntivo 2021 (redatto secondo le linee guida del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore R.U.N.T.S.)
4) Integrazione del Consiglio Direttivo con nuovi membri
5)Proposta di includere gli assistenti famigliari nello scopo sociale
6) Validità della partecipazione tramite supporto informatico
7) Varie ed eventuali.
Puoi scaricare il volantino:
Menù
Quota individuale di partecipazione € 20.00
Prenotazione obbligatoria
L’adesione con pagamento anticipato presso la segreteria (info: 051 6241064)
dovrà pervenire entro e non oltre il
27 aprile 2022
Seguiranno esibizioni varie dei partecipanti ai nostri corsi.
La partecipazione è estesa a familiari, amici e sostenitori dell’Associazione.
I.P. Iniziativa Parkinsoniani ODV
ringrazia i partecipanti per il loro sostegno all’associazione.
Ci troviamo al circolo SanRafel, via Ponchielli, 21
(dietro la coop San Rufillo)
Al pomeriggio, dalle 15.30 al Palazzetto dello sport di Budrio, in via dello sport:
Al pomeriggio:
Pubblichiamo un contributo del presidente dell’associazione:
CHE BELLO!
È bello vedere che il proprio lavoro è apprezzato e che i risultati diano ragione a chi butta il cuore oltre la siepe.
Al pomeriggio, come I.P. Iniziativa Parkinsoniani OdV abbiamo raddoppiato i corsi di ginnastica neuromotoria.
Non saprei dare dei numeri, ma se continua così presto dovremo raddoppiare anche i corsi del mattino.
Abbiamo, e stiamo avendo, parecchie difficoltà. Abbiamo introdotto due nuovi fisioterapisti che hanno affiancato quello storico e questo è un grosso risultato.
Tuttavia siamo scarsi a volontari, sembra che “la caccia al volontario” non abbia dato i suoi frutti, eppure c’è un sacco di gente che è in pensione e passa il proprio tempo a fare il “fancazzista“.
Mancano grosso modo 5 volontari, da ruoli semplici dove basta essere presenti per aprire e chiudere l’associazione, a registrare i pazienti che entrano ed effettuare le procedure anti-covid, fino a ruoli più complessi e delicati, quali prendere i pagamenti cash e rilasciare l’apposita ricevuta, seguire la prima nota cassa, registrare gli acquisti, seguire un minimo di contabilità (la famosa “partita doppia”), ecc.
Certo, in alcuni ruoli ci possono essere dei tempi vuoti, dovuti alle dinamiche dei flussi di persone, ma sono tempi apparentemente vuoti, ci sono talmente tante cose da fare in una associazione, dal tenere compagnia a chi accompagna i pazienti in associazione, a distribuire materiale informativo, a mettere in ordine schedari, raccoglitori a proporre iniziative… ecc. ecc.
Marzo e Aprile saranno due mesi intensi, d’altro canto il trend era già percepibile da Novembre quando i flussi di persone hanno cominciato ad ingrossarsi, flusso che è stato rallentato dalla “quarta ondata” del Covid.
Siamo cresciuti, ma possiamo – e dobbiamo – crescere ancora. L’AUSL non può aumentare i corsi AFA, e noi come associazione arriviamo là, dove l’AUSL non arriva.
Prendiamo ammalati oltre il 3° stadio della scala di Hoehn & Yahr, persone con la capacità motoria talmente ridotta da essere costretti ad ausili quali il bastone, il deambulatore, la carrozzina.
Non siamo sanità privata, siamo volontariato a parametro zero, zero stipendio, zero rimborso spese, zero carriera, zero presunzione di essere indispensabili.
Lo spirito che ci muove, è un senso di missione, il non tollerare la sofferenza, la perdita di abilità, siano esse di memoria, attenzione, concentrazione (li vedi i pazienti che sono “persi”) oppure di abilità motorie, manuali, oppure il semplice movimento atto ad eseguire i normali atti del vivere quotidiano, quali lavarsi (per gli uomini anche farsi la barba col rasoio senza tagliarsi), vestirsi, mangiare in modo giusto, evitando che il cibo vada di traverso – e qui sono funzionali gli esercizi di logopedia non solo per la voce ma anche per una corretta gestione della lingua, laringe, faringe.
Suggeriamo anche come evitare le cadute, come uscire dal “freezing”, come rendere “patient friendly” il proprio appartamento,
come superare gli ostacoli di cui sono piene le nostre città, e mille altre cose, espedienti intelligenti che migliorano la qualità della vita del malato e del proprio assistente famigliare “care-giver”
Ma abbiamo bisogno di “colleghi”, di persone ispirate, pervase da un senso di missione che renda l’ultima parte del percorso terreno una vita degna di essere vissuta, con amore, dedizione, e azione che sono il sale stesso della vita.
Io vedo il mio essere volontario come “terapia occupazionale” e mi reputo fortunato, dopo 10 anni di Parkinson, di rivestire un ruolo di responsabilità attraverso il quale scopro che ho ancora molto da dare, dove imparo su me stesso che quella cosa può essere fatta “così” o “cosà” e che “cosà” è meglio di “così”.
Ragazzi dai 70anni in su, forza, coraggio, se siete ancora fisicamente efficienti, dateci una mano, una mano a far vedere fiorire un sorriso, a far luccicare un occhio, a raddrizzare una postura: questi, nella comunicazione non verbale, sono i migliori ringraziamenti che possiamo ricevere.
E quando la sera, alla fine di una giornata intensa, ci facciamo un esame di coscienza, ci accorgiamo di aver ricevuto molto di più di quello che abbiamo dato e, mentre un sorriso si dipinge sui nostri volti, parimenti riceviamo la “carica” per il giorno seguente.
Non abbiamo bisogno di titoli, onori, riconoscimenti o di compiere imprese eclatanti, abbiamo solo bisogno di esprimere compiutamente la nostra umanità.
Serenità
Graziano.
Riceviamo da Laura Soldati, e volentieri pubblichiamo, l’indicazione ad un articolo molto interessante, di cui può esserne utile la lettura.
È su questa pagina: https://www.humanitas.it/news/disautonomia-neurovegetativa-sistema-nervoso-non-funziona/
Intervento di Graziano Benfenati
A volte ho l’impressione di essere aiutato da chi ci ha lasciato. E li ringrazio.
Oggi ho portato fiori nuovi a Nonna Emma.
E, visto che non sono potuto andare al suo funerale, ho avuto un momento di raccoglimento per Angelo e per tutti coloro che sono deceduti o stanno soffrendo per il Parkinson.
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Presso il palazzetto dello sport di Castenaso
via dello sport
L’intero ricavato sarà devoluto all’associazione A.P.P.E. odv
Per informazioni inerenti la prevendita dei biglietti, elenco artisti partecipanti, consulta il volantino
STO BENE, STO PROPRIO BENE!
Certo, ho i miei problemi anch’io e non starò a tediarvi con questi: sarebbe tempo perso, ci sto lavorando e risolverò anche quelli.
Ho riacquistato l’ olfatto e quando mi faccio la barba la mattina il profumo della schiuma penetra in profondità le mie narici.
Un altro sintomo che mi è regredito è la scialorrea. Da parecchio tempo non bagno più il cuscino con la mia saliva.
L’ essere costantemente in esercizio fisico, sia esso AFA, neuromotoria, camminate, Nordic Walking oppure i movimenti mutuati dalla ginnastica aerobica, dal rinforzo della muscolatura (senza diventare Schwarzenegger e senza assumere sostanze dopanti), ecco tutto questo produce rilassamento, equilibrio, gioia interiore e un alto livello di felicità, quasi estatica.
Sono tranquillo, calmo, rilassato, non ho bisogno di dimostrare niente a nessuno, non ho bisogno di titoli, mansioni, ecc.
Se, come diceva Machiavelli, “il fine giustifica i mezzi” io non sono d’accordo. A forza di pensarla così si va fuori strada.
Mi sono dato l’ obiettivo che la mia famiglia non deve patire a causa della mia condizione, mia moglie deve trascorrere in serenità la sua vecchiaia e i miei figli non debbono rinunciare al loro progetto di vita a causa mia.
E, anch’io, debbo godermi la mia indipendenza. È una legge della fisica che prima o poi questi equilibri si romperanno e sarà compito mio lavorare per trovarne dei nuovi.
Fino ad allora vorrò godermi questo benessere psico-fisico e donarne un po a chi ne ha bisogno.
L’ universo cospira a mio favore.
Serenità,
Graziano.
degli autori e di I.P. INIZIATIVA PARKINSONIANI O.N.L.U.S. .