DATA DI FONDAZIONE 30 SETTEMBRE 1994
I FONDATORI DELL’ASSOCIAZIONE di VOLONTARIATO INIZIATIVA PARKINSONIANI
Bassi Anna Aurora
Bin Don Gesuino
Manunza Carlo
Mengoli Paolo
Nanni Saturno
Paruolo Angelo
Ramenghi Giorgio
Salterini Alfredo
Venturi Snazio
Zanetti Eugenio
HANNO COLLABORATO SUCCESSIVAMENTE
Bongiovanni Franco
Cottignoli Tito
Tartarini Ugo
I nostri dottori Paolo Mengoli, Ugo Tartarini, Franco Bongiovanni, sono qui questa mattina
per raccontarci com’è nata questa bellissima realtà.
Dottor Mengoli, E’ lei il fautore dell’idea di creare l’associazione Iniziativa Parkinsoniani. Come nasce?
Io ero il medico nella parrocchia dei Salesiani in San Giovanni in Bosco, in via Bartolomeo Dal Monte. Un salesiano che da Bologna fu trasferito a Parma per reggere la parrocchia dei Salesiani rientrò a Bologna e andandolo a visitare mi disse che a Parma avevano costituito l’associazione per gli ammalati di Parkinson. Una piccola città come Parma si era dotata di questa associazione mentre Bologna che ha l’Università più antica del Bologna non l’aveva, così mi disse Don Lino Bin, ora defunto.
Era il 1994, io ero appena andato in pensione e fu lui che mi stimolò a darmi da fare per capire come organizzare questa associazione pro parkinsoniani
L’iniziativa è nata in autobus quando incontrai il dottor Saturno Nanni, ispettore di una casa farmaceutica appena andato in pensione. Gli chiesi di darmi una mano e lui accettò. Poi attraverso le amicizie che avevamo siamo riusciti a costruire una rete. Ricordo il dott. Alfredo Salterini, Il dott. Angelo Paruolo, già in pensione, il Dott. Eugenio Zanetti e Giorgio Ramenghi ex collaboratore scientifico. Hanno contribuito inoltre il Sig. Umberto Tinarelli e la signora Carla Vecchi Ruffini.
In seguito incontrai il ragioniere Sanzio Venturi, che allora era consigliere di Quartiere chiedendogli se in Bologna esisteva un’Associazione pro-parkinsoniani.
Accertata la mancanza, gli chiesi di farci incontrare con il presidente del Quartiere Savena Dott. Fausto Sisto Malagrinò, che fu subito disponibile. Anche i successivi presidenti del Quartiere, il dottor Merola e la dottoressa Gieri, furono e sono sempre stati entusiasti dandoci in comodato d’uso la sede che è andata via via aumentando e da poco ristrutturata in base alle esigenze della nostra associazione.
Qual’ era l’approccio al Parkinson negli Anni 90 quando nacque l’associazione?
A Parma l’approccio era divulgativo, attraverso un contributo della Regione riuscirono a realizzare una videocassetta con gli esercizi di educazione neuromotoria. Ma la gente di fronte al televisore si stancava, il rischio era che dopo due o tre volte smettevano di usare le videocassette.
A Bologna per quanto riguarda la malattia di Parkinson stavamo con quello che ci diceva lo specialista che aveva in cura la persona e il Professor Paolo Emilio Martinelli, parkinsonologo, presso la Clinica Neurologica Universitaria fu il nostro primo consulente.
Quindi mi rivolsi al Professor Carlo Menarini, direttore della Fisioterapia dell’Ospedale S.Orsola- Malpighi, con cui eravamo amici da anni, chiedendogli cosa potevo organizzare e lui ci consigliò di fare corsi di rieducazione neuromotoria, che a Bologna esistevano solo in ospedale e per periodi brevi, attraverso terapisti che avrebbero potuto fare questi esercizi applicati ai malati parkinsoniani. Esercizi leggeri che non stancano e mantengono la funzionalità degli atti quotidiani della vita, solo due ore la settimana, in gruppo, perché sarebbero stimolati e dalla condivisione del problema e dall’accettazione della malattia.
Fu importante la collaborazione del Quartiere Savena perché ci mise a disposizione la palestra di via Faenza 4 dove veniva fatta la ginnastica per i bambini.
La sera subentravamo noi con le nostre attività. Facemmo la convenzione con il Sant’Orsola Malpighi che ci mandò due terapisti. Speravamo che la convenzione consistesse in un favore anche dal punto di vista economico invece fu una amara delusione. Un grande aiuto fu dato dal ragioniere Sanzio Venturi, presidente dell’associazione Arte e Cultura del ‘700 che aveva in gestione il teatrino di Villa Mazzacorati. Avemmo la condivisione della sede di Villa Riccitelli.
Dopo due o tre anni di “dissanguamento economico” troncammo il rapporto con il Sant’Orsola Malpighi e con l’aiuto del dottor Mauro Alianti subentrato al professor Menarini, organizzammo conferenze e trovammo terapisti liberi professionisti ad un costo inferiore.
Don Lino Bin ci fece conoscere il Sig. Lino Colombi della Scuola di Pace che ci propose di fare una prova di esercizi di yoga applicati ai parkinsoniani. Formammo un gruppo di sei persone con un Parkinson allo stato iniziale e constatammo che c’erano risultati soddisfacenti.
Ci menziona gli enti e le persone senza le quali non sarebbe stato possibile fare nulla.
Il ragioniere Sanzio Venturi conosceva il dottor Marco Poli, allora segretario generale della Fondazione Del Monte. Lo invitammo alla costituzione dell’associazione e ci garantì che se avessimo fatto qualcosa di utile sarebbe stato a disposizione e infatti fu il primo a darci un aiuto economico. Essendo amico del Prof. Antonio Bersani, fratello del Senatore Avv. Giovanni Bersani, quale vicepresidente della Fondazione Casse di Risparmio di Bologna ci garantì “Porte aperte della Fondazione Casa di Risparmio”.
Da allora continuarono gli aiuti delle due Fondazioni, altrimenti avremmo avuto solo fondi dalle tessere e dalla beneficienza di amici di persone malate di Parkinson. In seguito possiamo contare anche dell’aiuto della Banca Agricola Mantovana.
Al gruppo dal 1998 al 2000 si associarono anche il Dottor Ugo Tartarini, il Dott. Franco Bongiovanni e il dott. Cottignoli Tito. Quindi formammo un gruppo dirigente. Infine è arrivata la nuova generazione che ha rivitalizzato l’associazione.
Si è sempre detto chi sostiene e dirige l’associazione devono essere i parkinsoniani o i familiari perché noi siamo portatori di istanze, di necessità di altri. Molte volte quando ci approcciamo con chi ci deve dare una mano ci sentiamo dire “adesso vedremo, faremo…”. Se invece l’istanza è presentata dai diretti interessati dimostrando le necessità attuali, il risultato è diverso.
Il Parkinson colpiva di più le persone anziane?
Le nostre conoscenze allora ci indicavano che colpivano di più le persone oltre i 60 anni. Poi con l’andare del tempo e le conoscenze della popolazione, capimmo che il Parkinson si manifestava tra persone relativamente giovani.
Persone all’inizio della malattia avevano grandi vantaggi dallo yoga tanto che uno dei vice presidenti, Sig. Franco Contoli, poco più che 58 enne, aveva raggiunto buoni risultati tant’è che a distanza di più di 11 anni sta bene; essendo dotato di una eccezionale manualità è considerato il “tutto fare” dell’associazione.
La differenza tra il passato, la vecchia gestione e la nuova non è confrontabile per tecnologia e organizzazione, ma i corsi erano come quelli di adesso?
C’era un problema economico, il dottor Zanetti ci diceva sempre: “In cassa non c’è nulla, come facciamo?” Allora ci rivolgevamo o al Dr. Marco Poli o all’Avvocato Bersani che provvedevano alle nostre necessità. In seguito arrivò Randolfo Bonazzi, la colonna dal punto di vista amministrativo. Il dottor Giuseppe Paruolo, diventato assessore comunale con la Giunta Cofferati ci diede una mano per realizzare alcune manifestazioni.
L’affluenza è aumentata così come la conoscenza dell’associazione. I nuovi pazienti arrivavano dicendoci che prima non sapevano che esistesse l’associazione. Non eravamo in grado di utilizzare delle risorse per farci conoscere. L’Avvocato Bersani e il Dott. Poli oltre all’aiuto economico ci citavano sempre durante le riunioni delle associazioni di volontariato. Le conoscenze diventavano importanti anche per i contributi che portavano i pazienti e gli associati stessi. Furono sviluppate altre iniziative, quali il corso Edupark. La Comunità Europea organizzò una ricerca che fu chiamata Edupark da parte di cinque città europee tra le quali Bologna vi partecipò con il centro di Psicologia dell’Università che fece una ricerca su pazienti e familiari. Venivano due dottoresse medico psicologhe: una teneva una lezione ai pazienti, l’altra, in sede separata, ai familiari. Si è ripetuta per diversi anni tanto che nel corso del 2012 è stato riattivato.
C’era poi la Logopedia
Poi si presentò il problema della difficoltà della parola. Diverse persone stavano decadendo dal punto di vista del linguaggio. Venuti a conoscenza dei corsi di logopedia pensammo a come realizzarli anche noi e si vide che le lezioni di logopedia fatte singolarmente non rendevano molto e furono perciò organizzati corsi di gruppo che continuano tuttora con risultati validi. Contemporaneamente al disturbo del linguaggio possono insorgere anche disturbi della deglutizione che arrecano ulteriori difficoltà.
Avete notato differenza tra uomini e donne nei miglioramenti?
La donna reagisce positivamente perché è più collaborativa dal punto di vista anche della funzionalità dei movimenti e dell’accettazione. Si sa accettare di più dell’uomo che è più difficoltoso. Ma abbiamo visto che l’uomo appena arriva e vede gli altri vuole subito iniziare gli esercizi.
La donna è più disponibile a condividere ed accudire. Le donne trovano nell’associazione un appoggio anche dal punto di vista morale e psicologico altrimenti sarebbero abbandonate a loro stesse e sarebbe una tragedia per chi ha un parkinsoniano in casa. C’è un altro problema: il 20% di chi vive a lungo della malattia, verso la fase terminale, vanno in Alzheimer. Due patologie che se si sommano diventano una tragedia per il familiare.
Il rapporto della frequenza della malattia tra uomini e donne è tre a uno.
E’ favorevole alle aggregazioni?
Stiamo vivendo una collaborazione a carattere provinciale sul nostro modello preso ad esempio per la costituzione del Gruppo di Ozzano dell’Emilia, dell’Associazione Imolese Parkinson, e APPE -Associazione Parkinsoniani Pianura Est che è nata dalla collaborazione dei comuni di Castenaso e Budrio. Con queste associazioni c’è collaborazione nel rispetto delle reciproche autonomie.
EPDA è un’associazione europea che unisce tutte le associazioni di malati di Parkinson per dare la possibilità di fare valere i propri diritti. Noi non rischiamo di essere isolati?
Nel rispetto della propria autonomia e rispettando lo spirito costitutivo si può prendere in considerazione la possibilità di aderire in futuro a tale associazione.
