20 Aprile 2013: Fiera del Colesterolo

SABATO  20 APRILE 2013  ORE 12:30
FIERA  DEL  COLESTEROLO

PRESSO  IL  CENTRO  SOCIO  CULTURALE  RICREATIVO  “ANNALENA TONELLI”  –  VIA  GALLETTA 42, LA MURA DI  SAN  CARLO  A  SAN  LAZZARO  DI  SAVENA.

MENU’

– GRAMIGNA  CON  SALSICCIA
– CRESCENTINE, SALUMI, FORMAGGI  E  SOTTACETI
– MACEDONIA  DI  FRUTTA  FRESCA
– ACQUA, VINO, CAFFE’  E  GELATO
SEGNALARE  EVENTUALI  INTOLLERANZE  ALIMENTARI.
QUOTA  INDIVIDUALE  DI  PARTECIPAZIONE   €. 22,00

L’ADESIONE  CON  PAGAMENTO  ANTICIPATO  PRESSO  LA SEGRETERIA  (Info: 051.6241064 )  DOVRA’  PERVENIRE
ENTRO  E  NON  OLTRE   IL  16  APRILE  2013.

SEGUIRA’ L’ ESIBIZIONE DEL CORO DI LOGOPEDIA DIRETTO DALLA  D.SSA  GABRIELLA  SALADINI.

E  PER  FINIRE  L’ ESTRAZIONE  DEI  PREMI.

AI  PARTECIPANTI  AL  PRANZO  VERRA’  OMAGGIATO  UN BIGLIETTO CHE  PERMETTERA’  DI  PARTECIPARE
ALL’ ESTRAZIONE  DEI  PREMI.

LA PARTECIPAZIONE E’ ESTESA A FAMILIARI, AMICI E  SOSTENITORI  DELL’ ASSOCIAZIONE.

E’ RICHIESTA LA DISPONIBILITA’ DI QUALCHE VOLONTEROSO  PER IL TRASPORTO DA VIA  LOMBARDIA, 36  DI  CHI  NON  E’  IN  GRADO  DI  RAGGIUNGERE  IL “TONELLI”  CON  I  MEZZI  PROPRI.

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9 FEBBRAIO 2013 INAUGURAZIONE LOCALI

Iniziativa Parkinsoniani aveva un sogno nel cassetto: una sala corsi più confortevole e capiente per i numerosi frequentatori del corso di  Logopedia  e del corso di psicologia per  pazienti e familiari; la piccola saletta al primo  piano che il Quartiere Savena ci aveva messo  a disposizione in Via Lombardia 36, non copriva più le esigenze sempre più crescenti delle richieste di partecipazione ai corsi, tanto che avevamo dovuto inserire un terzo  turno di Logopedia  dalle 14 alle 15 creando disagi ai frequentatori  e producendo un incremento dei costi; restavano relegati nel cassetto anche i progetti dei  corsi  di manualità con l’utilizzo dell’arteterapia.
Inoltre  dopo 2 anni si sentiva la necessità di riadattare e ottimizzare lo spazio della  sala di accoglienza, ritinteggiare le pareti, rifare il pavimento rovinato dal passaggio delle sedie a rotelle  e riorganizzare gli spazi anche della segreteria e dell’ufficio del Presidente e relativi arredi (armadi, scaffalature e tende).
C’erano diversi ostacoli da superare ma avevamo il vento in poppa e la nostra richiesta di un nuovo locale trovò subito disponibilità da parte del Comune e del Quartiere Savena  che ci concesse l’uso di un secondo locale adatto a realizzare la sala corsi.
Non c’erano soldi nel famoso cassetto dei sogni ma tanta buona volontà e fiducia nella famosa provvidenza e così preparammo il progetto di ristrutturazione dei locali che il vicepresidente  Sergio Senigalliesi  sottopose alla Fondazione  Del Monte con la richiesta di un finanziamento che un bel giorno arrivò con nostra infinita gioia e riconoscenza.
Anche l’Ufficio Tecnico del Comune e l’Apparato Logistico del   Quartiere Savena  si prodigarono  per il consenso ai lavori al fine di poterli eseguire durante la chiusura estiva.
Grazie alla competenza e disponibilità dell’architetto Luigi Rakiele,  genero di Franco Contoli, potemmo iniziare il lavori  dopo il favorevole e sollecito sopralluogo di verifica dello stato degli  impianti di riscaldamento e dei bagni ormai vetusti.
Durante l’estate  la presenza  costante del nostro Presidente Gianni Zecchi, di Edda Bonfiglioli,  Albero Campomagnani,  che si sono accollati l’incarico  di seguire i lavori  e  dai primi di settembre di Marco Martinelli,  hanno permesso la ripresa dei corsi in entrambe le palestre alla metà di settembre , anche se c’era ancora tanto da fare.
Mentre i corsi riprendevano con il solito rimo si continuava a lavorare senza sosta per rifinire ciò che ancora mancava; Franco Contoli, vicepresidente e  volontario tuttofare,  ha provveduto al faticoso riposizionamento delle scaffalature,  all’adattamento degli armadi, a tutti i lavori di falegnameria, compreso il montaggio  dei nuovi lampadari al quale hanno dato un consistente aiuto gli altri amici volontari.
Alla fine è venuto proprio un bel lavoro e la conferma è venuta dai pazienti e dai  familiari  che quando entravano restavano meravigliati della trasformazione. Avevano lasciato in giugno un luogo grigio e un po’ triste e lo ritrovavano pieno di luce e di colore  tanto che ci dissero che  venivano anche più volentieri perché  i nuovi ambienti li mettevano di buonumore.
Non restava  che  programmare la giornata dell’inaugurazione per il 9 febbraio 2013 con la partecipazione della Dott.ssa Virginia Gieri, Presidente del Quartiere Savena e la Dott.ssa  Gabriella La Pietra, Segretaria Amministrativa che hanno sempre sostenuto la nostra attività e del Parroco Don Giuseppe della Parrocchia  di  Santa Teresa.
Quel giorno i nostri  volontari hanno accolto e fatto gli onori di casa oltre che ai soci e loro familiari anche a tante persone interessate a conoscere l’ Associazione.
Il  Presidente Giovanni Zecchi  ha ringraziato tutte le persone  che hanno dedicato il loro tempo ed energia  ai lavori di ristrutturazione e in primo luogo  la Fondazione del Monte che ci ha fornito la materia prima indispensabile ,cioè i fondi,  le Dott.sse  Gieri e La  Pietra per la loro disponibilità nell’agevolare tutti i processi burocratici  e  Don Giuseppe per la benedizione dei nuovi locali.
Il Dott. Paolo  Mengoli ha ricordato e ringraziato coloro che hanno  contribuito con tanta generosità insieme a lui alla nascita dell’Associazione  e i volontari  che in tutti questi anni si sono prodigati per continuare l’opera dei fondatori. Poi  ci siamo stretti tutti intorno alla  Dott.ssa  Gieri che, come rappresentante del Comune di Bologna, ha tagliato  il  nastro tricolore come atto di inaugurazione dei  locali, e a Don Giuseppe  che di seguito ha elargito la sua benedizione; è stato un momento colmo di commozione   con battimani e occhi lucidi.
Dulcis in fundo, è proprio il caso dirlo, grande buffet con  dolcetti e salatini offerti dall’Associazione a tutti gli intervenuti  curata dagli amici Matteo e Aurelio Masina, figlio e marito di Marta che ci ha lasciato qualche tempo fa.
Questa giornata dal sapor di cioccolata resterà una delle tante perle della nostra collana di ricordi e di bei momenti condivisi con tutte le persone che ci vogliono bene .

Di Laura Soldati

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24 NOVEMBRE 2012 GIORNATA DELLA MALATTIA DI PARKINSON

Anche quest’anno malati, le loro famiglie, i volontari, gli operatori sanitari i medici e tutti i mezzi di informazione si sono concentrati sul tema della Malattia di Parkinson per fare il punto su una delle patologie più debilitanti e  sensibilizzare l’opinione pubblica sul   suo grande impatto sociale; scopo dell’evento è stata l’informazione sull’avanzamento della ricerca medica che fino a qualche anno fa non aveva  a disposizione tutti gli strumenti di oggi grazie all’impegno di tante persone che lavorano in  tutto il mondo per trovare le cause che sono all’origine della malattia, alle Fondazioni importanti per la gestione delle risorse sia umane che finanziarie  senza le quali  non sarebbe  possibile studiare la cura per la guarigione.
I Volontari di Iniziativa Parkinsoniani  con l’aiuto delle Neurologie degli Ospedali di Bologna e insieme a We help You Onlus e La neonata A.P.P.E Associazione Parkinsoniani Pianura Est hanno organizzato l’incontro  presso la sede ristrutturata  di Via Lombardia 36 che ha accolto nei nuovi locali i cittadini di Bologna.
Il programma prevedeva l’apertura dell’evento con l’esibizione del  Coro dello Gnomo che con le sue melodie ha portato a tutti i presenti  il messaggio molto importante che la malattia si può  contrastare con la volontà di lottare e  la consapevolezza  che si può vivere ugualmente una vita normale e  piena di soddisfazioni.
Per dare alle persone  e medici intervenuti la più ampia possibilità di colloquiare  sono state  predisposte due ampie sale dove le persone comodamente sedute hanno potuto interloquire con gli specialisti.
In generale quello che è emerso,a parte le ultime novità sull’avanzamento della ricerca sulle cellule staminali  la cui soluzione è ancora lontana, e sui pro e contro della DBS (STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA) consigliata nei casi in cui le terapie farmacologiche non garantiscano più un buon controllo dei sintomi,e sperimentata da anni con ampi margini di successo, c’è l’impegno di tutti gli addetti ai lavori per cercare di informare la popolazione su tutte le strategie per convivere meglio con la malattia, grazie all’avvento di nuove categorie di farmaci detti  neuro protettori che stanno migliorando la qualità di vita dei pazienti.
Le domande più gettonate sono state rivolte al tema della  dieta da assumere a causa della competizione delle proteine con i farmaci dopaminergici, l’importanza
dell’attività fisica, il rapporto medico paziente che  non deve mai venire a mancare, l’insonnia, il famigerato freezing problema spinoso legato all’avanzamento della malattia che si può contrastare con esercizio costante  di marcia sul tapis ruolant; quello che è emerso è stato il preoccupante abbassamento dell’età e la disinformazione da parte dei medici di base sulla  malattia nelle fasi di esordio a  per la sintomatologia subdola che si confonde con altre patologie.
Il Prof. Cortelli che ha presieduto una delle due sessioni ha espresso la volontà di programmare la prossima Giornata Mondiale del Parkinson sul tema della prevenzione e sulla informazione  per sensibilizzare la popolazione proprio sui sintomi di esordio.
Non sarà facile perché noi come associazione di malati stiamo già da tempo cercando di sensibilizzare i cittadini organizzando momenti di informazione con banchetti; ma la gente non  vuole sapere anzi quando sente la parola Parkinson si dilegua in tutta fretta.
Siamo consapevoli che la strada da percorrere non è facile proprio perché c’è tanta ignoranza e poca volontà di informarsi anche fra gli stessi malati e familiari che  spesso si preoccupano e chiedono aiuto solo quando la malattia è arrivata al punto di non ritorno e ormai si può fare ben  poco.
Vogliamo comunque interpretare il successo di pubblico di questo evento non solo presso la nostra Associazione ma in tutte le città d’Italia, grazie anche alla diffusione da parte dei mezzi di informazione,  come la presa di coscienza da parte della società  che la malattia di Parkinson sta colpendo tante persone anche molto giovani e che a differenza di qualche anno fa c’è bisogno di parlarne.
Siamo riconoscenti ai medici che hanno messo a servizio del pubblico la loro disponibilità e con chiarezza hanno risposto a tutte le domande  e siamo certi che questa esperienza serva a consolidare la consapevolezza del ruolo determinante del rapporto con i pazienti che deve essere sempre di più improntato alla centralità della persona con Parkinson più che sulla cura specifica dei sintomi.
Di Laura Soldati

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09 FEBBRAIO 2013: INAUGURAZIONE PALESTRE E UFFICI

Abbiamo il piacere di annunciare l’inaugurazione dei nostri uffici e sale per attività motoria e yoga nei locali posti in Via Lombardia n. 36 al Quartiere Savena di Bologna, che avverrà il giorno

9 DEL MESE DI FEBBRAIO ALLE ORE 10:00

e alla quale sono  state invitate le autorità cittadine.

Ringraziando per l’ attenzione porgiamo distinti saluti.

I.P.  Iniziativa  Parkinsoniani  Onlus
Il  presidente
Giovanni Zecchi

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Polentata di Natale 2012

SABATO 15 DICEMBRE 2012 ALLE ORE 12.30
presso
Il Centro Socioculturale Ricreativo "Annalena Tonelli" via Galletta 42 La Mura San Carlo

MENU'

Antipasto Tradizionale
Polenta con ragù di carne e salsiccia
Dolce
Acqua, vino e caffè
Bis compresi
La quota individuale è di euro 20,00

L'adesione con pagamento anticipato dovrà pervenire alla segreteria entro e non oltre il 12 dicembre.
Segnalare eventuali intolleranze alimentari.

Dopo pranzo animazioni varie.

MERCATINO DI NATALE DEI MANUFATTI DALLE NOSTRE SOCIE VOLONTARIE

La festa è allargata ad amici e familiari
E' richiesta la disponibilità di qualche volenteroso per il trasporto da via Lombardia 36, di chi non è in grado di raggiungere il posto con i mezzi propri.

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24 Novembre 2012: Giornata della Malattia di Parkinson

Il 24 Novembre i Centri Per la Cura della Malattia di Parkinson di Bologna insieme alle Associazioni dei Pazienti Iniziativa Parkinsoniani, We Help You, APPE (Associazione Parkinson Pianura Est Bologna)

 

 

 

Saranno a disposizione per informazioni e consigli

Programma
h 9.30 Accoglienza
h 10.00 Il Coro dello Gnomo (vedi Volantino)
h 10.45 Question Time con gli esperti

Specialisti presenti:
Lucia Cretella (psicologo), Maria Guarino (neurologo), Beatrice Miccoli (fisiatra), Federica Pinardi (neurologo), Andrea Stracciari (neuropsicologo), Francesco Torresan (gastroenterologo) AOU-Policlinico S. Orsola-Malpighi

Pietro Cortelli (neurologo), Sabina Capellari (neurologo), AUSL-IRCCS-delle Scienze Neurologiche di Bologna, Dipartimento
di Scienze Biomediche e Neuromotorie Piero De Carolis (neurologo), Anna Gabellini (neurologo), Stefania Nassetti (neurologo), Cesa Scaglione (neurologo) AUSL-IRCCS-delle Scienze Neurologiche di Bologna

Sede: Associazione Iniziativa Parkinsoniani Quartiere Savena in Via Lombardia, 36 – 40139 Bologna dalle ore 9.30 alle 12.30. Per informazioni Tel 051 6241064

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La Nostra Gita al Mare

SABATO 19 MAGGIO 2012
INSIEME A PORTO GARIBALDI

Nella classifica delle gite più amate organizzate in questi anni dall’Associazione, quella a Comacchio e quella a Porto Garibaldi sono al primo posto.
Quest’anno, in considerazione di un numero rilevante di nuovi soci e per accontentare chi ha chiesto di ritornarvi, abbiamo scelto all’unanimità di tornare a Porto Garibaldi per trascorrere una giornata piena di allegria in compagnia di noi stessi, del mare, del sole e di un gustoso pranzo a base di pesce.
E’ stata un giornata perfetta grazie al nostro Presidente Gianni Zecchi che sa sempre come fare per tenerci allegri raccontando barzellette e gustosi aneddoti sia durante il viaggio in pullman che durante il pranzo al ristorante, grazie alla guida sicura del nostro amico autista che ormai è diventato della famiglia, grazie ai volontari Marco ed Edda che si sono prodigati nell’organizzazione, grazie ai ristoratori che ci hanno accolto con tanta cordialità e hanno cucinato per noi un buonissimo pranzo a base di pesce e in fine, ma assolutamente basilare,grazie al bel tempo che per nostra fortuna ci ha regalato un assaggio d’estate in piena regola con tanto d’ immagine da cartolina di gente in spiaggia in costume da bagno beatamente distesa a rosolarsi al sole.
L’atmosfera festosa e rilassata ci ha fornito l’occasione per socializzare e conoscerci meglio; così tra un antipasto e un risotto ai frutti di mare abbiamo familiarizzato con le persone con le quali frequentiamo i corsi di yoga o di ginnastica o logopedia e che per il famigerato tempo che scorre sempre troppo veloce siamo costretti il più delle volte a scambiarci solo poche parole se non qualche frettoloso saluto soffocando dentro di noi il bisogno di scambiarci le nostre storie.
Il chiacchiericcio festoso che ha inondato la sala da pranzo era ogni tanto interrotto solo dall’arrivo delle portate che con il loro invitante aspetto e profumino ci tacitavano all’istante per poi riprendere ancora più acceso di prima;ma quali volti inespressivi, ma quali blocchi motori e depressione!!!!!!!!! altro che Requip e Dopamina!!!!
La cura di amicizia, di allegria e di risate ci ha fatto dimenticare il pesante fardello del Sig. Parkinson e ci ha fatto assaporare qualche ora di pura allegria e spensieratezza nella reciproca condivisione delle nostre storie, dei nostri figli e nipoti e perché no anche di qualche spiritoso aneddoto spuntato qua e là con la complicità di qualche bicchiere di vino in più.
La giornata è letteralmente volata via e troppo presto ci siamo lasciati alle spalle il cielo di Portogaribaldi che improvvisamente aveva perso i colori dell’estate e si era vestito di grigio pioggia per la tristezza di doversi congedare da noi.
Il nostro amico autista nel ritorno ci ha regalato uno scorcio veloce ma di grande effetto dei magici Tre Ponti di Comacchio, la Piccola Venezia e…..subito è nata la voglia di visitarla nella prossima gita del 2013.
Custodiremo questo giorno speciale nel nostro cuore come uno scrigno pieno di gioielli preziosi: solidarietà, amicizia, amore, sorrisi sinceri.
Quando ci sentiremo un poco tristi lo apriremo per accarezzare un per uno i suoi gioielli e non ci sentiremo più soli L’Associazione Iniziativa Parkinsoniani è il nostro scrigno, i gioielli sono i suoi volontari.
Grazie.

Laura Soldati

 

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Gita a Porto Garibaldi

SABATO  19  MAGGIO  2012
INSIEME  A   PORTO GARIBALDI

PROGRAMMA:

ore  10.00  ritrovo  in  Via Lombardia  36  (parcheggio)
  “   10.30  partenza  per  Porto Garibaldi
“   12.00  arrivo previsto
“   12.30  pranzo  al  ristorante  MORRIS  “sulla spiaggia”

MENU’

ANTIPASTI: insalata di seppie,canocchie,alici,cozze,vongole
PRIMI: risotto ai frutti di mare, bavette al salmone
SECONDO: grigliata mista, fritto misto (assaggio)
CONTORNO: verdure di stagione
ACQUA, VINO  e  per  finire  DOLCE  e  CAFFE’

PASSEGGIATA  IN  LIBERTA’
Ore 15.30  ritrovo  e  partenza  per  il  rientro
“   17.00  arrivo  previsto  a  Bologna

Condizioni di partecipazione:

Quota  di  partecipazione  €.  35,00  cad.
che comprende il pranzo presso il  ristorante “ MORRIS “  di  Porto Garibaldi  e  il  viaggio  a/r  in  pullman.
La  prenotazione  va  effettuata  presso  la  segreteria  entro  il giorno  martedì  15  MAGGIO  2012  previo  il  versamento  di     un  acconto  pari  ad  €. 25,00.
Il  saldo  di   €. 10,00  va  versato  il  giorno  della  partenza.

Per chi viaggia con il mezzo proprio la quota di partecipazione  è  di  €. 30,00  e  va  interamente versata alla  prenotazione.

IMPORTANTE: Alla prenotazione segnalare eventuali intolleranze alimentari.

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Assemblea Soci + Pranzo “Fiera del Colesterolo”

28 APRILE 2012

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI  SOCI

c/o  IL  CENTRO  “ANNALENA TONELLI”
VIA GALLETA 42, LA MURA  DI  SAN CARLO
SAN LAZZARO DI SAVENA.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA

ORE 10:00 – ASSEMBLEA ORDINARIA DEI  SOCI
CON  VOTAZIONE  PER  IL  RINNOVO  DELLE CARICHE

E   PER   CHI   LO   DESIDERA
ORE 12:30 –  PRANZO “FIERA  DEL COLESTEROLO”

MENU’

– GRAMIGNA CON SALSICCIA
– CRESCENTINE, SALUMI  E  SOTTACETI
– MACEDONIA DI FRUTTA FRESCA
– ACQUA, VINO, CAFFE’

SEGUIRA’   RICCA  RACCOLTA PUBBLICA DI FONDI

QUOTA   DI   PARTECIPAZIONE   €. 20,00  CAD.   DA   VERSARE   ALL’ ATTO   DELLA PRENOTAZIONE   ENTRO  IL   24   APRILE PRESSO  LA  SEGRETERIA.  Info: 051.6241064

LA PARTECIPAZIONE E’ ESTESA A FAMILIARI, AMICI E  SOSTENITORI  DELL’ ASSOCIAZIONE.

I.P. Iniziativa Parkinsoniani
Il  Presidente
Rag. GIOVANNI ZECCHI

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3° GIORNATA NAZIONALE SUL PARKINSON. 26 Novembre 2011

L’Evento si è tenuto presso la sede dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani di Bologna in Via Lombardia 36.
Gli organizzatori dell’evento:

Dr. P.De Carolis, Dipartimento di Neuroscienze della AUSL di Bologna,
Prof. P.Martinelli Presidente DISMOV-SIN (Associazione Italiana Malattia di Parkinson Disordini del Movimento),
Dott.ssa S. Nassetti, Ambulatorio Disturbi del Movimento dell’UO Neurologia Ospedale Bellaria,
Prof. P.Cortelli Centro di Studio delle Malattie Extrapiramidali del Dipartimento Scienze Neurologiche Alma Mater Studiorum Università di Bologna,
Dott.ssa M.Guarino, Ambulatorio Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento dell’UO Neurologia dell’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi,
Dott.ssa C. Scaglione Dipartimento Neurologia Clinica Universitaria di Bologna,
Dott.ssa B.Miccoli Fisiatria Ospedale S.Orsola Malpighi,
…e i volontari dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani

hanno accolto una moltitudine di malati e familiari con la loro lista di domande alle quali tutti hanno risposto con competenza, professionalità e soprattutto grande disponibilità.
I volontari ed i medici hanno fatto i doppi turni per dare ascolto e rispondere a tutti.
Questo la dice lunga sulla necessità dei malati e familiari di poter accedere facilmente all’informazione sui molti fronti che la malattia provoca:
Come è possibile riconoscere i sintomi della malattia e dove accedere per una diagnosi certa;conoscere i centri per le cure riabilitative, e avere notizie sulla sperimentazione delle cellule staminali, e le novità sui nuovi farmaci;molti hanno manifestato la mancanza totale di informazione e di conoscenza da parte dei medici di base; molti non conoscevano l’esistenza della nostra associazione che però resta l’unica sul territorio di Bologna con poche altre piccole realtà che non sono in grado di assorbire tutta la richiesta di aiuto che sta giungendo da ogni parte della provincia di Bologna.
Così noi volontari insieme ai medici presenti ci siamo prodigati ognuno nelle proprie competenze a rispondere e soddisfare nel limite del possibile alle richieste e a dare informazioni sulle nostre attività incoraggiando gli indecisi a fare delle sedute di prova di ginnastica neuromotoria o di yoga.
Il telefono poi non smetteva di suonare.
Non ci sono parole che possano rendere l’idea di quanto è accaduto nell’arco di poche ore;
Poi i ragazzi del Coro dello Gnomo invitati dal Prof.Paolo Martinelli hanno rallegrato i presenti con canti popolari e allegri motivetti.
Con somma gioia ti abbiamo visto uscire in tutta fretta come “il diavolo fugge in presenza dell’acqua benedetta” dall’angolino della palestra gremita di gente verso l’uscita, perché detesti la musica e il canto;
Hai lasciato il campo a questi ragazzi bravissimi che con i loro canti natalizi e il Va’ Pensiero ci hanno risollevato il morale e ricordato quanto sia importante mantenere un buon tono di voce e frequentare il corso di Logopedia.
Caro Mister non immaginavi che quest’anno la Terza Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, anche se snobbata dai mezzi di comunicazione locali impegnati a dare enfasi alla notizia della presenza a Bologna di Paul Mc Cartney, avesse comunque richiamato tanto pubblico.
Caro Sig, Parkinson lo sappiamo che ogni anno solo nella Regione Emilia Romagna ti arricchisci di 500 nuovi casi che si sommano ai 5-7000 casi già esistenti e che godi nel sapere che non ci sono le risorse economiche per fornire adeguata assistenza a tutti;
Ormai siamo in guerra e non ti temiamo poi così tanto come pensi tu, perché la nostra forza di volontà unita a tanti bravi e generosi professionisti e alla solidarietà delle Associazioni di Volontariato, ai quali va la nostra eterna gratitudine, prima o poi ti annienterà!!!!!
Noi dell’Associazione Iniziativa Parkinsoniani di Bologna,ci stiamo adoperando per non fare mai mancare il supporto psicologico, le terapie riabilitative e la nostra solidarietà con iniziative volte appunto a migliorare la qualità della vita di queste persone che “TU MRS PARKINSON” metti a dura prova.
Siamo stati pionieri solitari e poco ascoltati in questa durissima battaglia quotidiana, sembravamo “una voce nel deserto”; ma la goccia ha scavato la roccia giorno dopo giorno e ora il riconoscimento di principi ineluttabili è arrivato.
Ora si cercano disperatamente luoghi dove svolgere attività riabilitative perché la valanga Parkinson nei prossimi anni travolgerà il Sistema Sanitario Nazionale.
Il volontariato da solo non può arginare l’ondata di richieste ma è giunto il tempo di organizzare e di mettere in campo strutture e risorse economiche perché non si può più attendere; la moltitudine dei malati lo pretende e ha diritto di accesso alle cure e alla riabilitazione.

Scritto per Iniziativa Parkinsoniani
Da Laura Soldati, membro del Consiglio Direttivo e Parkinsonian

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MALATTIA DEL PARKINSON: LO STATO DELL’ARTE – Un Convegno assolutamente innovativo, tenutosi il 19 febbraio 2011

Quest’anno la nostra associazione ha iniziato l’attività del 2011 esordendo con un convegno assolutamente innovativo.
Da anni ormai organizziamo incontri tra specialisti neurologi, pazienti ed i loro familiari per aggiornarci sulle novità che la ricerca sta sfornando come non mai nel campo farmaceutico con l’intento di contrastare la malattia di Parkinson, migliorando la qualità della vita e di conseguenza ritardare il periodo tanto temuto del non ritorno.

Le nostre relatrici Dott.ssa Guarino e Dott.ssa Gabellini e Dott.ssa Nassetti e Dr. Stracciari hanno ripercorso brevemente la storia di questi anni sullo studio della causa o delle concause che provocano i disturbi del movimento dovuti alla morte dei neuroni cerebrali preposti a questa funzione.


Schede degli interventi dei vari medici

I files seguenti sono in formato PDF, leggibili con il software gratuito “Adobe Reader“.
Per visualizzarle direttamente o scaricarle, basta cliccarci sopra.

 Scheda  Medico Tipo File  KB
Disfunzioni Gastro Intestinali Dott. F. Torresan   952
Disfunzioni urologiche nel Parkinson Dott.M. Lo Cigno   379
I disturbi del sonno nella Malattia di Parkinson Dott. F. Cirignotta   1759
I Nuovi Dopaminoagonisti: Le Formulazioni a rilascio prolungato Dott.ssa M. Guarino   842
Malattia di Parkinson: Ruolo del Medico di Medicina Generale Dott.ssa S. Bauleo   142
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Concerto della Banda Musicale di Ozzano dell’Emilia del 10 gennaio 2010

Concerto del 10 Gennaio 2010

Questo avvenimento per noi è assolutamente indispensabile, mai come quest’anno me ne sono resa conto.
Questi ragazzi meravigliosi del Gruppo Musicale di Ozzano dell’Emilia, ed il loro simpaticissimo Maestro Giovanni Capitanio, ci hanno donato momenti magici e tanta allegria, mentre la musica si diffondeva nella sala.
Guardandomi intorno, ho colto nello sguardo dei miei amici, la voglia di lasciarsi andare sull’onda delle note degli immortali e bellissimi brani di musica classica composti dei più grandi musicisti, ma anche al suon di canzonette anni ’60.
Il momento più emozionante è stato quando hanno suonato il “VA PENSIERO”.
Per noi, questo brano tratto dall’opera “Il Nabucco” di Giuseppe Verdi, è forse il più amato, perchè parole e musica ci coinvolgono nel dolore di un popolo strappato alla sua terra natia e ridotto in schiavitù.
Ma nel contempo c’è anche tutta la forza e la speranza di riconquistare la libertà perduta e di ritornare all’amata patria.
Così ci siamo uniti in coro all’orchestra, provando un’emozione indescrivibile.
Questi incontri col Gruppo Musicale del Maestro Capitanio, sono da ritenersi terapeutici al pari delle lezioni di yoga, della ginnastica neuromotoria, delle feste di compleanno, delle gite, delle polentate e delle future iniziative prodigate dalla nostra Associazione, per merito della generosa e impareggiabile attività dei suoi volontari, a cui auguriamo un anno pieno di soddisfazioni e……… soprattutto di donazioni.

Laura Soldati

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Il Sacrificio

Sono un medico in pensione e quando il dott. Paolo Mengoli, fondatore di questa Associazione, mi chiese dei scrivere due righe sulle  impressioni ed esperienze da me fatte in questi due o tre anni di volontariato, accettai molto volentieri.
Non voglio parlare dei malati di morbo di Parkinson: si sa che è una malattia invalidante, progressiva, che inibisce lentamente tutti i movimenti, rendendo difficoltoso e faticoso camminare, nutrirsi anche parlare, come hanno dimostrato i mass-media seguendo la malattia del nostro Santo Padre.
Voglio invece mettere in evidenza i sacrifici dei loro famigliari, intendendo per famigliari la moglie o il marito, compagni di vita nella buona e qui purtroppo, nella cattiva sorte.
Ma ci rendiamo veramente conto dell’immane sforzo fisico e morale che debbono sostenere questi non più giovani compagni (marito o moglie) per assisterli tutto il giorno fin dal mattino, per vincere la loro rigidità nell’alzarsi da letto, nel vestirli, nell’aiutarli a lavarsi, nell’accompagnarli e assisterli anche durante le necessità corporali, facilitare l’alimentazione, come si fa con i bambini piccoli.
Anche durante la notte non possono riposare tranquillamente, perché spesso debbono alzarsi, muoverli nel letto, accompagnarli in bagno, rimetterli di nuovo a letto.
Considerando che la malattia generalmente si manifesta verso i sessant’anni, a volte anche prima, quando i figli hanno già famiglia e impegni vari, per cui spesso sono nella impossibilità di assistere i genitori fisicamente, materiamente e moralmente in maniera continuativa.
Questa esperienza, che non avevo mai capito completamente durante i miei 50 anni di professione, ha suscitato in me una profonda ammirazione per queste persone che silenziosamente sacrificano gli ultimi anni della loro vita cercando di alleviare le pene dei loro cari.
Penso che queste persone, se esiste un Paradiso, lo hanno non solo guadagnato ma meritato tutto, con il loro sacrificio e amore.

Dott. Ugo Tartarini

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CHE COS’E’ LA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA(DBS)?

IL 2 DICEMBRE ALLE ORE 16 CI SIAMO RITROVATI NELLA NOSTRA SEDE DI VIA LOMBARDIA, PER ASCOLTARE IL DR. STURIALE NEUROCHIRURGO, LA DOTT.SSA NASSETTI NEUROLOGA E SPECIALISTA IN DISTURBI DEL MOVIMENTO NELLA MALATTIA DI PARKINSON DELL’OSPEDALE BELLARIA E LA DOTT.SSA MICCOLI SPECIALISTA IN FISIOTERAPIA ALL’OSPEDALE S.ORSOLA MALPIGHI.
E’ VENUTO A TROVARCI ANCHE UN AMICO DI OZZANO DELL’EMILIA, ERMES CARASSITI, CHE HA COLTO L’OCCASIONE PER PARLARCI DEL LIBRO CHE HA SCRITTO E CHE SI INTITOLA “DI PARKINSON NON SI MUORE”.
L’ARGOMENTO CHE CI HA FATTI ARRIVARE DA TUTTE LE ZONE DI BOLOGNA E DINTORNI E’ MOLTO DELICATO E NOI SIAMO GIUNTI NUMEROSI PERCHE’ ABBIAMO L’OPPORTUNITA’ DI POTER CONOSCERE I PRO E I CONTRO DI QUESTA TECNICA CHIRURGICA, PER ORA RITENUTA DALLA SCIENZA MEDICA, L’UNICA ALTERNATIVA,O ALMENO LA PIU’ PROPONIBILE, PER CHI HA ESAURITO TUTTE LE ”CARTUCCE”, CIOE’ PER QUELLI DI NOI CHE IN UN FUTURO, SPERIAMO IL PIU’ LONTANO POSSIBILE, NON AVRANNO PIU’ BENEFICI DAI FARMACI.
MA QUANTI SIAMO OGGI!
NOI CHE CI TROVIAMO DI SOLITO IN PICCOLI GRUPPI PER LE ATTIVITA’ DI GINNASTICA O DI YOGA E LOGOPEDIA, CI GUARDIAMO INTORNO E CI SALUTIAMO CON UN SORRISO O UN SALUTO AGITANDO UNA MANO FESTOSA;
GIA’ PERCHE’, AL DI LA’ DELL’ARGOMENTO SCABROSO, NOI STIAMO BENE QUANDO SIAMO INSIEME, ANZI MAGARI POTESSIMO RITROVARCI COSI’ PIU’ SPESSO!!!

LA SALA SI FA ATTENTA E SILENZIOSA, SIAMO TUTT’ORECCHI.
TRAPELA DALLE NOSTRE ESPRESSIONI IN VERITA’ POCO MARCATE,QUANTO BASTA PER CAPIRE CHE OLTRE LA CURIOSITA’ C’E’ BEN ALTRO.
QUALI NOVITA’ NEL CAMPO DELLA SCIENZA MEDICA E DELLA TECNICA CHIRURGICA CI SONO A PROPOSITO DI UN CERTO SIG. PARKINSON CHE HA PRESO CASA ALL’INTERNO DEL NOSTRO CERVELLO E INESORABILMENTE GIORNO DOPO GIORNO CI ALITA SUL COLLO COME UN VAMPIRO PER SUCCHIARCI LA DOPAMINA,IL NEUROTRASMETTITORE CHE REGOLA I MOVIMENTI?

IL NOSTRO AMATO PRESIDENTE DR NANNI SATURNO SALUTA E RINGRAZIA TUTTI I PARTECIPANTI; CI SENTIAMO COME SE DOVESSIMO AFFRONTARE UN VIAGGIO SULLA LUNA, OVVERO LA PARTENZA E’ CERTA, MA L’ARRIVO E’ TUTTA UN’ALTRA COSA.
IL DR.STURIALE, SI COMPLIMENTA CON LA NOSTRA ASSOCIAZIONE, A CONFERMA DI QUANTO LA SOLIDARIETA’ E LA DEDIZIONE DI CHI PRESTA VOLONTARIATO SIANO FONDAMENTALI NEL SOSTEGNO DEI MALATI E LORO FAMILIARI IN AFFIANCAMENTO ALLE CURE MEDICHE OFFERTE DALLE UNITA’ OSPEDALIERE.

ENTRANDO NEL VIVO DELL’INCONTRO, IL DR. STURIALE CI TOGLIE SUBITO LA CURIOSITA’ PIU’ IMPORTANTE E CIOE’ CHE: AD OGGI L’UNICA ALTERNATIVA SICURA ALLE CURE FARMACOLOGICHE PER RALLENTARE LA PERDITA DI DOPAMINA, RESTA L’INTERVENTO DI STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA MEDIANTE L’INSERIMENTO DI ELETTRODI POSIZIONATI NEL NUCLEO SUBTALAMICO DEL CERVELLO CI SPIEGA CHE CON QUESTA TECNICA SONO STATI EFFETTUATI PIU’ DI 200 INTERVENTI IN QUESTI ULTIMI 10 ANNI.
CON OTTIMI RISULTATI E L’OSPEDALE BELLARIA DI BOLOGNA RISULTA ESSERE ALL’AVANGUARDIA IN CAMPO MONDIALE PER RISULTATI ED’ ESPERIENZA;
PERTANTO L’OSPEDALE BELLARIA PUO’ OFFRIRE TUTTO QUANTO DI NUOVO SI FA IN QUESTO CAMPO PERO’ TUTTA QUESTA SICUREZZA NEL BUON ESITO DELL’INTERVENTO NON CI CONVINCE DEL TUTTO E QUESTO IL DR.STURIALE SEMBRA INTUIRLO.
NOI SPERIAMO TANTO NELLA RICERCA SULLE CELLULE STAMINALI.
IL DR.STURIALE CI SPIEGA CON MOLTA CHIAREZZA E FRANCHEZZA CHE NON CI SONO NOVITA’ DECISIVE IN QUESTO CAMPO; DI STUDI SE NE STANNO FACENDO MOLTI, DALLE CELLULE ESTRATTE DAL CORDONE OMBELICALE, CHE PERO’ NON HANNO DATO PER IL MOMENTO RISULTATI CERTI, ALLO STUDIO IN VITRO SULLE CELLULE STAMINALI ADULTE PRELEVATE DAGLI STESSI PAZIENTI AMMALATI DI VARIE MALATTIE NEUROLOGICHE, COME ALZAIMER, PARKINSON ECC.
SEMBRA CHE QUESTE CELLULE RIESCANO A CREARE UN’ARCHITETTURA CELLULARE COMPLETA E A STABILIRE CONNESSIONI FRA DI LORO RIPRODUCENDOSI.

CI SENTIAMO COME MAMME IN DOLCE ATTESA………
DI SOLITO CI VOGLIONO NOVE MESI…
CHI VIVRA’ VEDRA’…
TORNIAMO ALLA NOSTRA UNICA ALTERNATIVA PER ORA.
LA MAGGIOR PARTE DI NOI NON SI E’ MAI TROVATA A TU PER TU CON UN NEUROCHIRURGO CHE NEL NOBILE INTENTO DI RIDARCI UNA VITA MIGLIORE, E CON IL NOSTRO PERMESSO, SI INTRUFOLA DENTRO IL NOSTRI CIRCUITI CEREBRALI.
NON A TUTTI PERO’ E’ CONCESSO DI FARE PARTE DELLA SQUADRA DEGLI ABILI E ARRUOLATI, PER QUESTO MOTIVO L’INTERVENTO E’ PRECEDUTO DA UNA LUNGA E RIGOROSA SELEZIONE SIA DI CARATTERE GENERALE CHE PSICOLOGICO SEGUITA DALLA DOTT.SSA NASSETTI.
A QUESTA DELICATISSIMA PRIMA FASE COLLABORANO ANCHE NIEUROLOGI, NEUROCHIRURGHI, ANESTESISTI, NEURORADIOLOGHI, NEUROPSICOLOGHI, PSICHIATRI E FISIATRI.
QUALCUNO GIA’SI DEFILA…
DOVREMMO ESSERE CONTENTI CHE TANTI DOTTORI SI PRENDONO CURA DI NOI!!!!!!!!!!!
SU!SU! CORAGGIO RAGAZZI! PRENDE LA PAROLA LA DOTT.SSA NASSETTI, CHE HA IN CURA MOLTI DI NOI;
IL SUO VISO FAMILIARE E RASSICURANTE ALLENTA LA TENSIONE.
CI MOSTRA UN FILMATO NEL QUALE VENGONO INTERVISTATI ALCUNI PAZIENTI CHE HANNO EFFETTUATO L’INTERVENTO.

OI….OI…(ESPRESSIONE TIPICAMENTE BOLOGNESE).
EFFETTIVAMENTE IL CAMBIAMENTO E’ NOTEVOLE…
NELLA SALA SI DIFFONDE UN LEGGERO BRUSIO, SARA’ DI SOLLIEVO?
IN FONDO SI TRATTA DEL NOSTRO PREZIOSISSIMO ED UNICO CERVELLO.
QUALCUNO CHE HA GIA’ CAPITO TUTTO, COMMENTA CHE NON SI TRATTA DI UNA SEDUTA DAL DENTISTA E IL DR.STURIALE CONCORDA:
SI TRATTA DI UN INTERVENTO MOLTO IMPEGNATIVO.

PROSEGUENDO NEI DETTAGLI, SEMBRA CHE DURANTE L’INTERVENTO NON AVVERTIREMO ALCUN DOLORE; SOLO IN ALCUNI PASSAGGI DELICATI L’ANESTESISTA AVRA’ IL COMPITO DI INFONDERCI UN ELISIR DI DOLCE INCOSCIENZA CHE CI RENDERA’ INSENSIBILI QUANTO BASTA.
IL TUTTO DURERA’ CIRCA OTTO ORE E IL DISAGIO MAGGIORE SARA’ DOVUTO ALLA POSIZIONE SUPINA E ALL’ASSENZA DEI FARMACI ANTI TREMORE E ANTIRIGIDITA’SOSPESI DI PRASSI, QUINDI SAREMO IN BALIA DEL SIG.PARKINSON CHE SI DIVERTIRA’ DA MATTI A FARCI TREMARE E BALLARE.
MA ANCHE QUI IL NOSTRO ANGELO CUSTODE,CIOE’ L’ANESTESISTA SARA’ PRONTO AD INFONDERCI UN ALTRO ELISIR PER ZITTIRE QUEL”ROMPISCATOLE”.
COME SI FA A RESISTERE SVEGLI TANTE ORE IN QUELLA SITUAZIONE? STIAMO PENSANDO TUTTI LA STESSA COSA.
CI PENSERA’ LA DOTT.SSA NASSETTI A TENERCI OCCUPATI PER TUTTO IL TEMPO.
E QUI SIAMO ARRIVATI ALLA FASE PIU’SALIENTE!
MENTRE CON PRECISIONE MILLIMETRICA IL NEUROCHIRURGO INSERISCE I SOTTILISSIMI FILI NELLA PARTE PIU’ INTIMA DEL NOSTRO CERVELLO, IL NUCLEO SUBTALAMICO, NOI DOVREMO COLLABORARE CON LA DOTT.SSA NASSETTI CHE CI CHIEDERA’ DI ESEGUIRE ALCUNI MOVIMENTI FONDAMENTALI VOLTI ALL’INDIVIDUAZIONE DEL PUNTO ESATTO DOVE I FAMOSI ELETTRODI, DOPO UN PERCORSO NON FACILE E PIENO DI INSIDIE ALL’INTERNO DEL NOSTRO CERVELLO, SE BEN POSIZIONATI, INIZIERANNO AD EMETTERE DEGLI IMPULSI CHE STIMOLERANNO IL NUCLEO SUBTALAMICO.
LO SCOPO SARA’ ALLA FINE RAGGIUNTO!!!!!
CARO SIG.PARKINSON, TI HANNO FREGATO!!!
PERCHE’ DA QUEL PRECISO ISTANTE DELLE MICROSCOPICHE SCOSSETTINE PER MEZZO DI UN PACEMAKER, CHE ABITERA’ PER SEMPRE CON NOI, REGOLERANNO L’ATTIVITA’ FUORI CONTROLLO DI QUESTA PICCOLISSIMA MA CRUCIALE ZONA SUBTALAMICA DEL CERVELLO.
INFATTI GLI IMPULSI ELETTRICI RALLENTERANNO UN PO’ L’ATTIVITA’ DEL SUBTALAMO.
ERA ORA CHE IL POVERINO SI FACESSE OGNI TANTO UN PISOLINO!!!!
COSI’ LE CELLULE DI DOPAMINA SI DANNO UNA CALMATA E RALLENTANO LA LORO DIPARTITA.

LA DOMANDA SORGE SPONTANEA: SARA’ PER QUESTO CHE IL SIGNOR PARKINSON DISTURBA IL NOSTRO SONNO CON INCUBI E RISVEGLI FREQUENTI?
IL RISULTATO, ANZI IL PREMIO BEN MERITATO, SI TRADUCE NELLA SCOMPARSA DEI TREMORI, NEL RECUPERO DELLA NORMALITA’ DEI MOVIMENTI E NELLA PERDITA DELLA RIGIDITA’ OVVERO, UNA VITA NUOVA, CON UN CERVELLO MENO AGITATO.. IL SOGNO CHE DIVENTA REALTA’!
SORVOLIAMO LA PARTE CHE PRECEDE L’INSERIMENTO DEI FILI NEL CRANIO…
BRRRRRRRRRRRR! CI VIENE FREDDO SOLO A PENSARCI…
ANCHE SU QUESTO PASSAGGIO QUALCUNO SI E’ DEFILATO……
MA TORNIAMO A NOI CHE SIAMO ANCORA COL FIATO SOSPESO.
IL PEGGIO E’ PASSATO; NON RESTA CHE COLLEGARE I FILI AD UN PACE MAKER POSIZIONATO SOTTOPELLE ALL’ALTEZZA DELLA CLAVICOLA.
DOPO UN BREVE DEGENZA PASSEREMO ALLA FASE RIABILITATIVA CON FISIOTERAPIA LOGOPEDISTA PSICOLOGO.
SEGUIRANNO CONTROLLI PERIODICI ESEGUITI DALLA DOTT.SSA NASSETTI CHE RISOLVERA’ LE VARIE PROBLEMATICHE CHE SI PRESENTERANNO NELL’ARCO DEI FUTURI ANNI. E QUESTO E’ QUANTO AVVIENE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI.
I BENEFICI, SECONDO GLI STUDI EFFETTUATI AD OGGI, DURANO OLTRE I 10 ANNI.
AVREMO COMUNQUE SEMPRE BISOGNO DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA, PERO’ MOLTO RIDOTTA.
IL DR. STURIALE FA PRESENTE CHE ESISTE,COME IN TUTTI GLI INTERVENTI CHIRURGICI E A MAGGIOR RAGIONE IN QUESTO TIPO DI INTERVENTO, UNA PERCENTUALE CHE VARIA SECONDO LE STATISTICHE MONDIALI DAL 1% AL 7% DI INSUCCESSI.
LA ZONA DA TRATTARE E’ RICCHISSIMA DI CIRCUITI NERVOSI E MOLTO VASCOLARIZZATA.
I FILI SEPPUR SOTTILISSIMI,DEBBONO EVITARE DI TOCCARE LE TERMINAZIONI NERVOSEE I VASI SANGUIGNI; PARLIAMO DI MILLIMETRI!!!!!!!!!
E’ PER QUESTO MOTIVO CHE LA SELEZIONE DEI CANDIDATI E’ MOLTO SCRUPOLOSA!
SONO ESCLUSI GLI OVER 65 ANNI, IN QUANTO L’INVECCHIAMENTO CEREBRALE INCIDE SULLA BUONA RIUSCITA DELL’INTERVENTO;
UN ALTRO CRITERIO DI VALUTAZIONE E’ DATO DA QUANTO TEMPO CI TROVIAMO IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON;
PIU’ ANNI CI CONVIVIAMO E MENO SI VEDONO I RISULTATI POSITIVI;
E POI SONO RICHIESTI NERVI MOLTO SALDI, PERCIO’ PASSEREMO L’ESAME ANCHE DELLO PSICOLOGO CHE VALUTERA’ IL NOSTRO LIVELLO DI EQUILIBRIO PSICHICO AL FINE DI EVITARE DI SOTTOPORRE AD INUTILI RISCHI CHI HA POCHE PROBABILITA’ DI SUCCESSO.

IL DR.STURIALE CI ASSICURA CHE TUTTI QUANTI I MEDICI IMPEGNATI IN QUESTA COMPLESSA ATTIVITA’, SONO A DISPOSIZIONE NOSTRA E DEI NOSTRI FAMILIARI PER SOSTENERCI FIN DAL PRIMO MOMENTO, SIA IN CAMPO MEDICO CHE IN QUELLO PSICOLOGICO.

CHISSA’ SE QUALCUNO DI NOI SI E’ CONVINTO A FARSI FARE QUALCHE FORELLINO?
PER GLI ESCLUSI C’E’ L’ALTERNATIVA DELLA STIMOLAZIONE SUPERFICIALE DELLA CORTECCIA CEREBRALE, INTERVENTO DI NEUROCHIRURGIA MOLTO MENO INVASIVO.
ANCHE IN QUESTO TIPO DI INTERVENTO, IL DR. STURIALE SPONSORIZZA CON ENFASI ED ORGOGLIO L’OSPEDALE BELLARIA, IN QUANTO QUESTA TECNICA HA RAGGIUNTO UN LIVELLO MOLTO AVANZATO.
I RISULTATI SONO MOLTO SODDISFACENTI MA MENO DUREVOLI NEL TEMPO.

E ALLORA DA CHE PARTE CI BUTTIAMO? QUESTO E’ IL DILEMMA: E’ MEGLIO NON ESSERE IDONEI E TENTARE LA SORTE DELLA STIMOLAZIONE SUPERFICIALE DELLA CORTECCIA CEREBRALE E RISCHIARE DI MENO CON ASPETTATIVE DI VITA PIU’ BASSE, O TENTARE LA SORTE NELLA BRACCIA DELLA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA CON TUTTI I RISCHI CONNESSI, E LA SPERANZA IN UNA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PER IL FUTURO?
NON SARA’ FACILE DECIDERE LA STRADA DA PRENDERE.
NON CI RESTA CHE CONFIDARE NELLA BUONA SORTE E NEI CONSIGLI DEI NOSTRI MEDICI CHE ORMAI HANNO UNA ESPERIENZA PLURIENNALE DELLA TECNICA.

UN RUOLO IMPORTANTE E INDISPENSABILE RIVESTE LA FISIOTERAPIA RIABILITATIVA POST INTERVENTO LA DOTT.SSA MICCOLI E’ CONVINTA CHE PER NOI COMPAGNI, NOSTRO MALGRADO, DEL SIG. PARKINSON, LA RIABILITAZIONE CONTINUATIVA FATTA PER TUTTO L’ANNO,COMPRESO LA GINNASTICA YOGA, COME AVVIENE NELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SIA LA MIGLIOR CURA DAL PUNTO FISICO, RIABILITATIVO E PSICOLOGICO, IN QUANTO DALLE VISITE DI CONTROLLO EFFETTUATE AI NOSTRI ASSOCIATI HA POTUTO CONSTATARE CHE IL LAVORO CONTINUATIVO E IN GRUPPO E’ UNO STIMOLO OLTRE CHE FISICO ANCHE PSICOLOGICO ,IN GRADO DI RALLENTARE I SINTOMI IN MOLTI CASI E RENDERE PIU’SOPPORTABILE LA PRESENZA DI QUESTO ROMPISCATOLE CHE CI TAMPINA SENZA TREGUA.
ANCHE IL NOSTRO AMICO E COMPAGNO DI VIAGGIO ERMES CARASSITI, CI RACCONTA LA SUA ESPERIENZA DI 10 ANNI DI ASSIDUA CONVIVENZA CON IL SIG.PARKINSON.
PERO’, COME LI PORTA BENE QUESTI DIECI ANNI!!!!!!!!!!!
NON LI DIMOSTRA PER NIENTE; VOGLIAMO LA RICETTA!!!!!
LA SUA RICETTA E’ MOLTO SEMPLICE E GIA’ SE VOGLIAMO LI CONOSCIAMO TUTTI GLI INGREDIENTI ESSENZIALI CHE NON DEBBONO MAI MANCARE: L’ATTIVITA’ MENTALE, L’ATTIVITA’ FISICA, COME LA GINNASTICA E IL NUOTO, STARE IN COMPAGNIA, TENERSI OCCUPATI, DEDICARSI A FARE COSE CHE CI DANNO SODDISFAZIONE, COME L’ARTE CHE NEL SUO CASO E’ LO SCOPO DELLA SUA VITA.
IL TUTTO CONDITO CON UN’ABBONDANTE SPOLVERATA DI IRONIA E OTTIMISMO CHE AIUTANO TANTO NEL MOMENTO DEL BISOGNO.
E POI RAGAZZI!!!!!!!!!! NON LASCIAMOCI ANDARE, RESISTIAMO ALL’IMPULSO DI CHIUDERCI IN NOI STESSI.
INSERIAMO TUTTI I GIORNI QUESTA RICETTA NEL NOSTRO MENU’, CHE SARA’ ANCHE POVERO DI PROTEINE MA SICURAMENTE PIU’ INVITANTE!!!!!
ALLA FINE GLI FAREMO MANGIARE LA POLVERE A QUEL ROMPISCATOLE CHE CI TAMPINA, CHE SARA’ COSTRETTO A SEGNARE IL PASSO E NOI CON UN BEL “MARAMEO” LO TERREMO A DEBITA DISTANZA.
PER TUTTO IL TEMPO POSSIBILE ORA SAPPIAMO TUTTO CIO’ CHE C’E’ DA SAPERE SULLA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA.

ALLA FINE, I MEDICI INTERVENUTI HANNO GENTILMENTE RISPOSTO AD ALCUNE NOSTRE DOMANDE:

– SI’, LE PROTEINE E’ MEGLIO ASSUMERLE LA SERA PERCHE’ CONTRASTANO L’ASSORBIMENTO DELLA LEVODOPA;

– E’ PREFERIBILE FARE PASTI PICCOLI E FREQUENTI PIUTTOSTO CHE POCHI E ABBONDANTI;

– SI’, LA MALATTIA DI PARKINSON E’ IRREVERSIBILE;

– IL DECORSO E’ MOLTO SOGGETTIVO E DIPENDE DA DIVERSI FATTORI.
QUALI? RISPOSTA ELUSA.

– PARKINSON E ALZAIMER NON DOVREBBERO CONVIVERE;

– E’ NORMALE CHE AL MATTINO CI SIA PIU’ DIFFICOLTA’ NEI MOVIMENTI, IN   QUANTO PASSANO DIVERSE ORE DALL’ASSUNZIONE DELL’ULTIMA DOSE DI DOPAMINA A QUELLA DEL MATTINO;

– Sì LA STANCHEZZA, LA DIMINUZIONE DELLE FORZE, LA PERDITA DI EQUILIBRIO SONO SINTOMI DELLA MALATTIA;

– E’ MOLTO FREQUENTE AVERE I CRAMPI LA NOTTE IN QUANTO LA DOPAMINA NELLE ORE NOTTURNE E’ PIU’ SCARSA;

– CHI SOFFRE DI ARTROSI E’ PENALIZZATO CON QUESTA MALATTIA, QUINDI E’ MOLTO IMPORTANTE MANTENERE UN GRADO DI ATTIVITA’ FISICA COSTANTE PER MIGLIORARE L’ELASTICITA’;

– I FARMACI CHE CURANO IL PARKINSON SONO ALTRETTANTO VALIDI PER LA CURA DELLA MALATTIA DEI CORPI DI LEVY;

– LA RIGIDITA’ NOTTURNA SI PUO’ MIGLIORARE AGGIUSTANDO LA DOSE DEI I FARMACI ASSUNTI DI GIORNO;

– I SINTOMI DI CONFUSIONE MENTALE POSSONO DIPENDERE DALLA DOSE DI FARMACI ASSUNTI.

– LE DIFFICOLTA’ DI PAROLE E DI ESPRESSIONE POSSONO MIGLIORARE CON GLI ESERCIZI COSTANTI DI LOGOPEDIA;

– GLI INCUBI FANNO PARTE DELLA MALATTIA;

– LE ALLUCINAZIONE INVECE POSSONO DIPENDERE DAI FARMACI;

– L’ASSUEFAZIONE AI FARMACI E’ DOVUTA AL PROGREDIRE DELLA MALATTIA E ALLA RICHIESTA QUINDI MAGGIORE DI DOPAMINA;

– SE CONTRAIAMO QUALCHE INFEZIONE POSSIAMO ASSUMERE GLI ANTIBIOTICI ANCHE SE PER QUEL PERIODO SAPREMO CHE LA DOPAMINA SARA’ PIU’ SCARSA IN QUANTO GLI ANTIBIOTICI INTERFERISCONO CON IL SUO ASSORBIMENTO.

PER MANTENERE UNA BUONA LUCIDITA’, FACCIAMO RIFERIMENTO A QUANTO CI HA RACCONTATO CARASSITI…
LA MIGLIOR MEDICINA PER NOI MA DEL RESTO PER TUTTI, E’ RESTARE ATTIVI E COLTIVARE AMICIZIE, HOBBY, FARE PASSEGGIATE, SPORT, VIAGGI, ANCHE STARE CON I NIPOTINI E’ MOLTO STIMOLANTE, MA QUESTA ATTIVITA’ ANDREBBE PRESA A PICCOLE DOSI….
NON CI RESTA CHE ATTENDERE IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON BUONE NUOVE E CIOE’ CHE NELLA TOP TEN DELLE ALTERNATIVE DI GUARIGIONE, LA STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA DIVENTI L’ULTIMA DELLA CLASSIFICA.

SIAMO GRATI AI MEDICI CHE STANNO LAVORANDO PER NOI, ALLA LORO DEDIZIONE E PROFESSIONALITA’.
ABBIAMO GLI STESSI OBIETTIVI, SIAMO SULLA STESSA BARCA IN COMPAGNIA DEL SIG.PARKINSON, CHE PER IL MOMENTO NON SI SCHIODA.
QUANTO SAREBBE BELLO SE UN GIORNO POTESSIMO BUTTARE DALLA BARCA QUESTO SCOMODO SIGNORE E GUARDARE IL SUO VECCHIO FRAK, IL CILINDRO ED IL CAPPELLO GALLEGGIARE E INFINE SPARIRE PER SEMPRE…
A CHI MANCHEREBBE?
NELLA SALA ORMAI VUOTA SI MATERIALIZZA UNA DOMANDA CHE CI SIAMO POSTI TUTTI:
NOI PARKINSONIANI SIAMO IN TANTI IN TUTTO IL MONDO.
QUANTI MILIONI DI PERSONE STANNO LAVORANDO PER NOI?
QUANTE INTELLIGENZE SONO IMPEGNATE PER TROVARE LA SOLUZIONE AL NOSTRO PROBLEMA?
E QUANTO SPIEGAMENTO DI RISORSE UMANE E FINANZIARIE PER SCOPRIRE UN NUOVO FARMACO CHE CONTRASTI UNA VOLTA PER SEMPRE I FAMIGERATI SINTOMI?
QUANTE ASPETTATIVE E SPERANZE RIPOSTE NELLA RICERCA?

CARI SIGNORE E SIGNORI SBRIGATEVI!!!!!!!!!
PERCHE’ DI PARKINSON NON SI MUORE MA DI VECCHIAIA SI’, COME SCRIVE IL NOSTRO AMICO ERMES CARASSITI.
SAPPIAMO CHE I BENEFICI DEI FARMACI SONO BREVI CHE NON DURANO PER SEMPRE.
L’UNICA CERTEZZA E’ CHE PER NOI LA MIGLIOR MEDICINA SI CHIAMA “INIZIATIVA PARKINSONIANI” E SENZA LA NOSTRA ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO CI SENTIREMMO PERSI.
SAREMMO FELICI SE I MEDICI CHE CI IMBOTTISCONO DI FARMACI TENESSERO PIU’ IN CONSIDERAZIONE LE ATTIVITA’ CHE CI AIUTANO A CONVIVERE MEGLIO CON LE NOSTRE DISABILITA’ E ANCHE A RECUPERARE IL TONO MUSCOLARE, L’EQUILIBRIO, E COME SUPERARE CON SEMPLICI STRATEGIE I MOMENTI DI CRISI.
SI’, VA BENE INFORMARCI QUALI PROGRESSI AVVENGONO NELLA TECNICA DELLA NEUROCHIRURGIA E TENERCI INFORMATI SUI PROGRESSI DELLA RICERCA.
MA NOI ABBIAMO BISOGNO DI CALORE UMANO, DI CONFRONTARCI FRA DI NOI, DI SAPERE SE CIO’CHE CI ACCADE E’ PER TUTTI UGUALE.
QUANDO TORNIAMO A CASA NON VEDIAMO L’ORA DI RITORNARE, PERCHE’ CI PIACE TANTO LAVORARE IN GRUPPO, CANTARE, RIDERE FRA DI NOI, FARE GLI ESERCIZI NEUROMOTORI CON I NOSTRI AMICI FISIOTERAPISTI RITA E DAVIDE, FARE GLI ESERCIZI YOGA CHE LA NOSTRA MAESTRA TIZIANA CI FA ESEGUIRE PER STIRARE I NOSTRI CORPI INTIRIZZITI.
E POI CHE SODDISFAZIONE TIRARE FUORI LA VOCE CON GABRIELLA, LA NOSTRA INSEGNANTE DI LOGOPEDIA E SCOPRIRE CHE C’E’ N’E’ ANCORA TANTA.
SE LO FACESSIMO A CASA CI PRENDEREBBERO PER MATTI.
INSOMMA, E’ UN LUOGO DOVE STIAMO BENE PERCHE’ CI SENTIAMO TUTTI UGUALI, SENZA TIMORE NE’ IMBARAZZO DI MOSTRARE LE NOSTRE DISABILITA’.
SENZA TUTTO QUESTO, LA SCIENZA CONTA POCO!!!!
ANCHE NOI ABBIAMO IL NOSTRO REMO, COME QUELLO CHE ERMES CARASSITI NARRA NEL SUO LIBRO.
DEI MEDICI DAL CUORE D’ORO HANNO CREATO ANNI FA QUESTA ASSOCIAZIONE CHE CI HA AIUTATO MENTRE RISCHIAVAMO DI ANNEGARE.
ORA SIAMO IN TANTI A SOSTENERCI A VICENDA E NON PERMETTEREMO MAI A NESSUNO DI PORTARNE VIA NEANCHE UN PEZZETTINO DEL NOSTRO SPAZIO, ANZI NOI DESIDERIAMO CHE TUTTI I PARKINSONIANI DELLA PROVINCIA DI BOLOGNA CONOSCANO L’ESISTENZA DI QUESTO POSTO CREATO PER LORO!

QUELLI CHE IL PARKINSON
Laura Soldati

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Parkinson e riabilitazione

Relazione della Sig.na Rita Semprini, terapista della riabilitazione, Psicologa, libera professionista (Bologna)

Alcune riflessioni personali sul lavoro come fisioterapista ( Iniziativa Parkinsoniani) di Bologna.
Gli obiettivi principali della rieducazione con i pazienti parkonsoniani sono rivolti al mantenimento di posture corrette a contrastare le rigidità articolari, a stimolare la coordinazione, a controllare l’equilibrio e il cammino : in sostanza, a cercare di conservare nella persona il maggior grado di autonomia possibile, compatibilmente con il suo quadro clinico e con lo stato evolutivo della malattia.
Alla Associazione si fa un lavoro di gruppo ; io seguo in collaborazione con il collega Marcello Ferioli i gruppi due volte la settimana.
I gruppi sono eterogenei : l’età varia dai 60 agli 85 anni, la sintomatologia comprende quadri clinici molto diversi, alcuni in fase piuttosto avanzata della malattia.
E’ risaputo che il lavoro “di” gruppo e “in” gruppo ha importanti funzioni che vanno al di là dei benefici offerti dalla attività motoria di per sé.
Partecipare ad un “gruppo di ginnastica” infatti, non è solo uno stimolo per uscire di casa e per stare in compagnia, ma è anche un modo per”socializzare” la malattia ; cioè per condividere con altri, che Hanno gli stessi problemi, un tempo, uno spazio, un lavoro e una finalità comune.
Il gruppo “trascina ”stimolando a fare anche quando non se ne avrebbe voglia, crea un senso di appartenenza, di sostegno e di aiuto reciproco ; fa sentire meno soli.
Ho costruito un mio programma di lavoro basandomi da un lato, sulle tecniche rieducative “tradizionali”secondo i protocolli offerti dalla letteratura specifica e sul confronto fra colleghi e , dall’altro lato, basandomi su le mie inclinazioni, sulle mie esperienze personali e sulla mia fantasia.
Così, per cercare di riuscire a divertirci lavorando, ho introdotto l’utilizzo della musica durante le lezioni con la finalità, comunque, di stimolare la ritmicità, di facilitare, attraverso un ritmo, sia una maggiore fluidità e scioltezza dei movimenti, sia la costruzione di strategie per superare i momenti di blocco motorio fra ”freezing”.
Ho potuto verificare che la musica ha effetti straordinari su alcune persone (utilizzo musiche e ritmi “noti” ai pazienti come canti popolari tradizionali, ritmi di valzer, mazurca, tango). Ho notato che, soprattutto quando le persone riescono a muoversi lasciandosi andare liberamente al ritmo della musica senza avere la necessità di eseguire dei movimenti “a comando” riescono a “ballare”. Voglio dire che riescono a muoversi a tempo spostandosi nello spazio molto più agilmente e compiendo dei giri su se stessi senza perdere l’equilibrio.
Questo si verifica anche in pazienti con gravi problemi di equilibrio, e con forte tendenza a cadere.
Ritengo inoltre che la musica possa essere di grande aiuto nell’alleggerire il lavoro : rilassa, diverte, riporta alla memoria ricordi del passato facilmente comunicabili e condivisibili con gli altri.
Il ritmo è qualcosa di arcaico dentro ciascuno di noi che ci accompagna da sempre ancor prima di nascere, lungo tutto il corso della vita. Restituire alla persona un ritmo passato, ma vivo interamente, può consentire di ricominciare ad esplorare con fiducia il proprio corpo e lo spazio circostante.

Rita Semprini, terapista e psicologa

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