Polentata in Compagnia, Sabato 1 dicembre 2018

Sabato 1 dicembre ore 12.30

Polentata in compagnia

Pranzo di solidarietà

presso  “Circolo ARCI San Lazzaro“, via Bellaria, 7,

San Lazzaro di Savena BO

iniziativa parkinsoniani

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24 novembre GIORNATA NAZIONALE PARKINSON

Clinica neurologica, IRCSS-ISNB Univ.Bologna

DIBINEM osp. Bellaria

Cetnro disordini del Movimento, UO Neurologia

Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Ospedale Maggiore

dalle 10.00 alle 12.00

c/o la sede del circolo sociale culturale l’Airone

via G. Marconi, 14, Castenaso BO

Organizzano in collaborazione un incontro nel quale verranno trattat i seguenti argoment:

  • Parklink uno syrumento per la ricerca
  • Una sana alimentazione aiuta molto
  • Combattere insieme la malattia di Parkinson

Giornata parkinson

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Buona Pasqua … un video di Fabrizio Frizzi

Un caro augurio di

Buona Pasqua

a tutti

 

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Run for Parkinson 2018

Camminata ludico motoria

aperta a tutti

 

Domenica 15 aprile, ore 9.00

Circolo Arci San Rafel, via Ponchielli, 21

(dietro la COOP San Rufillo)

 

run for parkinson 2018

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Cena di beneficenza

Cena di beneficenza
a favore dei malati di Parkinson

Venerdì 2 Marzo

Musica dal vivo,

Spettacolo di cabaret

 

Circolo ARCI S. Lazzaro – Sala 77

via Bellaria, 7 – S. Lazzaro di Savena BO

cena di beneficenza a favore dei malati di Parkinson

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La ricerca inizia dai fratelli

Perché alcune persone invecchiano in salute e altre no? Quali sono i meccanismi che fanno deviare l’organismo dal percorso di invecchiamento in salute, sino a consentire lo sviluppo della Malattia di Parkinson?

La ricerca sviluppata dall’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna cerca di rispondere a questi interrogativi partendo dal confronto dei dati ricavati da persone malate di Parkinson e persone invecchiate in buona salute.

Lo studio sarà più interessante se i dati provengono da persone con lo stesso patrimonio genetico e culturale-sociale, come nel caso di fratelli e sorelle.

Leggi il volantino:

patrimonio genetico di fratelli e sorelle.

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Nuovi orari dei corsi, dal 2018

Orario segreteria: Anno 2018

Lunedì dalle 15.00 alle 17.00
Martedì dalle 09.00 alle 12.00
Giovedì dalle 15.00 alle 17.00
Venerdì dalle 09.00 alle 12.00

Orario dei corsi:  Anno 2018

Con la ripresa delle attività dell’associazione, dal prossimo anno (2018), gli orari di alcuni corsi avranno delle modifiche.

Rimangono gli stessi orari per i corsi di:

Corso di Yoga.

Lunedì – Giovedì 11.15 – 12.15
Lunedì – Giovedì 15.00 – 16.00 e 16.00 – 17.00

Corsi di Ginnastica Neuromotoria.

Martedì – Venerdì 09.00-10.00 10.00-11.00 11.00-12.00
Martedì – Venerdì 15.00-16.00 16.00-17.00

Cambiano gli orari per i seguenti corsi.

Corsi misti (Yoga e Ginnastica):

Lunedì 09.00-10.00 10.00-11.00 Yoga
Giovedì 09.00-10.00 10.00-11.00 Ginnastica

Corso di Logopedia:

Martedì (sala B) 10.00-11.00 11.00-12.00

 

Vedi il Regolamento Corsi

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Polentata in compagnia

Polentata in compagnia

Pranzo di solidarietà

Domenica 3 dicembre 2017

Presso il circolo ARCI San Lazzaro, via Bellaria, 7

iniziativa parkinsoniani

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Park link a Bologna

parklink bologna

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PROGETTO PARK LINK A BOLOGNA IL 16 NOVEMBRE 2017

il 16 novembre p.v. a Bologna si parlerà del PROGETTO PARK LINK, un sistema di ‘record linkage’ a Bologna per la malattia di Parkinson;

interverrà il Prof. Michael Goldacre dell’Università di Oxford, neurologo Inglese esperto sul tema dei Record Linkage applicato allo studio delle malattie neurologiche.

Graziano Benfenati interverrà come supervisore e rappresentante dei pazienti del progetto Park Link a Bologna.
Il progetto ParkLink ha lo scopo di creare un sistema di record linkage che permetta di determinare stime di incidenza e prevalenza della malattia di Parkinson e parkinsonismi nell’area di Bologna e di seguire tali pazienti nel tempo in un contesto di popolazione attraverso le informazioni ottenute da database amministrativi.
Un “data linkage” è definito come “il mettere insieme le informazioni provenienti da diversi registri che sono relative allo stesso individuo”.

Il “linkage” è ottenibile usando un set limitato di variabili sociodemografiche che identificano in modo univoco e attendibile un individuo in due o più database.

I “record linkare systems” sono strumenti importanti per la ricerca in campo sanitario.

Tuttavia, nonostante la vasta disponibilità di dati informatizzati esistenti, le difficoltà associate alle tecniche di record linkare rende complicato identificare con accuratezza pazienti affetti da malattie neurologiche utilizzando database diversi.


ParkLink è uno studio osservazionale di coorte prospettica al quale sono invitati tutti i neurologi che praticano nell’area di Bologna.

Sono inclusi nello studio tutti i pazienti adulti (≥18 anni) con diagnosi di Malattia di Parkinson o parkinsonismo vascolare o degenerativo, residenti nell’area di Bologna, visti da un neurologo del territorio di Bologna, nel corso della pratica clinica.

Pertanto Il gold standard è la diagnosi clinica.

Questo permetterà l’identificazione di coorti di pazienti utilizzando direttamente i dati amministrativi, ma con una migliore accuratezza diagnostica.

I dati raccolti permetteranno inoltre la validazione di algoritmi diagnostici per l’identificazione di casi di Malattia di Parkinson rispetto ad altre sindromi parkinsoniane, utilizzando combinazioni di informazioni ottenute dai database amministrativi a disposizione.
Sarà possibile effettuare quindi una valutazione di efficacia di percorsi diagnostico-terapeutici nella Malattia di Parkinson, oltre ad un confronto di misure di processo e di esito nel nostro studio rispetto a quanto indicato in linee guida internazionali (NICE), nazionali e regionali (PDTA Parkinson).

Sarà inoltre possibile valutare il carico assistenziale della malattia in termini di consumo di risorse sanitarie (“burden disease”).
Il sistema ParkLink offre pertanto la possibilità di avere informazioni epidemiologiche sulla Malattia di Parkinson e parkinsonismi, di poter monitorare con indicatori indiretti l’andamento della malattia e di poter disporre di una rete assistenziale che può facilmente partecipare anche a progetti di ricerca.
Inoltre sarà un test operativo per l’applicazione della metodologia ad altre patologie.
I pazienti coinvolti nello studio non avranno benefici diretti e immediati, ma benefici indiretti determinati dalla possibilità di migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali specifici per la patologia.

Purtroppo mancano ancora moltissimi dati di iscrizione dei pazienti al Parklink e occorre fare una lista di azioni che noi tutti possiamo intraprendere per completare la banca dati.

Sarebbe opportuno a tal fine che tutti gli ammalati di Parkinson di Bologna e Provincia si attivassero per completare l’iscrizione al database del Park Link sensibilizzando i neurologi affinché si attivino per fare firmare loro il documento di adesione e il modulo della privacy.

Le Associazioni potrebbero sensibilizzare i propri iscritti, mentre le strutture ospedaliere dovrebbero impegnarsi a fare sottoscrivere l’adesione ai pazienti che si presentano per le visite di controllo.

Le Associazioni, inoltre, potrebbero approfittare di ogni occasione di aggregazione quali convegni, feste e altro, per parlare del ParkLink in modo che tutta la comunità associativa sappia ciò che significa.

L’obiettivo è quello di dare modo ai medici e ai ricercatori di avere un parco dati di 1500-1800 pazienti da poter confrontare e catalogare e studiare per trovare entro il 2020 un netto avanzamento nel trattamento dei sintomi e forse anche la cura per sconfiggere il Parkinson

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