Chiusura natalizia

Buon Natale

e Felice Anno Nuovo

 

Anche quest’anno per le vacanze natalizie

il centro resterà chiuso

dal 23 dicembre all’8 gennaio (compresi).

Vedi:

vacanze natalizie

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Nuovi orari dei corsi, dal 2018

Orario dei corsi:  Anno 2018

Con la ripresa delle attività dell’associazione, dal prossimo anno (2018), gli orari di alcuni corsi avranno delle modifiche.

Rimangono gli stessi orari per i corsi di:

Corso di Yoga.

Lunedì – Giovedì 11.15 – 12.15
Lunedì – Giovedì 15.00 – 16.00 e 16.00 – 17.00

Corsi di Ginnastica Neuromotoria.

Martedì – Venerdì 09.00-10.00 10.00-11.00 11.00-12.00
Martedì – Venerdì 15.00-16.00 16.00-17.00

Cambiano gli orari per i seguenti corsi.

Corsi misti (Yoga e Ginnastica):

Lunedì 09.00-10.00 10.00-11.00 Yoga
Giovedì 09.00-10.00 10.00-11.00 Ginnastica

Corso di Logopedia:

Martedì (sala B) 10.00-11.00 11.00-12.00

 

Vedi il Regolamento Corsi

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Polentata in compagnia

Polentata in compagnia

Pranzo di solidarietà

Domenica 3 dicembre 2017

Presso il circolo ARCI San Lazzaro, via Bellaria, 7

iniziativa parkinsoniani

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Park link a Bologna

parklink bologna

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PROGETTO PARK LINK A BOLOGNA IL 16 NOVEMBRE 2017

il 16 novembre p.v. a Bologna si parlerà del PROGETTO PARK LINK, un sistema di ‘record linkage’ a Bologna per la malattia di Parkinson;

interverrà il Prof. Michael Goldacre dell’Università di Oxford, neurologo Inglese esperto sul tema dei Record Linkage applicato allo studio delle malattie neurologiche.

Graziano Benfenati interverrà come supervisore e rappresentante dei pazienti del progetto Park Link a Bologna.
Il progetto ParkLink ha lo scopo di creare un sistema di record linkage che permetta di determinare stime di incidenza e prevalenza della malattia di Parkinson e parkinsonismi nell’area di Bologna e di seguire tali pazienti nel tempo in un contesto di popolazione attraverso le informazioni ottenute da database amministrativi.
Un “data linkage” è definito come “il mettere insieme le informazioni provenienti da diversi registri che sono relative allo stesso individuo”.

Il “linkage” è ottenibile usando un set limitato di variabili sociodemografiche che identificano in modo univoco e attendibile un individuo in due o più database.

I “record linkare systems” sono strumenti importanti per la ricerca in campo sanitario.

Tuttavia, nonostante la vasta disponibilità di dati informatizzati esistenti, le difficoltà associate alle tecniche di record linkare rende complicato identificare con accuratezza pazienti affetti da malattie neurologiche utilizzando database diversi.


ParkLink è uno studio osservazionale di coorte prospettica al quale sono invitati tutti i neurologi che praticano nell’area di Bologna.

Sono inclusi nello studio tutti i pazienti adulti (≥18 anni) con diagnosi di Malattia di Parkinson o parkinsonismo vascolare o degenerativo, residenti nell’area di Bologna, visti da un neurologo del territorio di Bologna, nel corso della pratica clinica.

Pertanto Il gold standard è la diagnosi clinica.

Questo permetterà l’identificazione di coorti di pazienti utilizzando direttamente i dati amministrativi, ma con una migliore accuratezza diagnostica.

I dati raccolti permetteranno inoltre la validazione di algoritmi diagnostici per l’identificazione di casi di Malattia di Parkinson rispetto ad altre sindromi parkinsoniane, utilizzando combinazioni di informazioni ottenute dai database amministrativi a disposizione.
Sarà possibile effettuare quindi una valutazione di efficacia di percorsi diagnostico-terapeutici nella Malattia di Parkinson, oltre ad un confronto di misure di processo e di esito nel nostro studio rispetto a quanto indicato in linee guida internazionali (NICE), nazionali e regionali (PDTA Parkinson).

Sarà inoltre possibile valutare il carico assistenziale della malattia in termini di consumo di risorse sanitarie (“burden disease”).
Il sistema ParkLink offre pertanto la possibilità di avere informazioni epidemiologiche sulla Malattia di Parkinson e parkinsonismi, di poter monitorare con indicatori indiretti l’andamento della malattia e di poter disporre di una rete assistenziale che può facilmente partecipare anche a progetti di ricerca.
Inoltre sarà un test operativo per l’applicazione della metodologia ad altre patologie.
I pazienti coinvolti nello studio non avranno benefici diretti e immediati, ma benefici indiretti determinati dalla possibilità di migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali specifici per la patologia.

Purtroppo mancano ancora moltissimi dati di iscrizione dei pazienti al Parklink e occorre fare una lista di azioni che noi tutti possiamo intraprendere per completare la banca dati.

Sarebbe opportuno a tal fine che tutti gli ammalati di Parkinson di Bologna e Provincia si attivassero per completare l’iscrizione al database del Park Link sensibilizzando i neurologi affinché si attivino per fare firmare loro il documento di adesione e il modulo della privacy.

Le Associazioni potrebbero sensibilizzare i propri iscritti, mentre le strutture ospedaliere dovrebbero impegnarsi a fare sottoscrivere l’adesione ai pazienti che si presentano per le visite di controllo.

Le Associazioni, inoltre, potrebbero approfittare di ogni occasione di aggregazione quali convegni, feste e altro, per parlare del ParkLink in modo che tutta la comunità associativa sappia ciò che significa.

L’obiettivo è quello di dare modo ai medici e ai ricercatori di avere un parco dati di 1500-1800 pazienti da poter confrontare e catalogare e studiare per trovare entro il 2020 un netto avanzamento nel trattamento dei sintomi e forse anche la cura per sconfiggere il Parkinson

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Di Parkinson non si muore.

Di Parkinson non si muore. Da qui inizia la mia nuova vita

di Laura Soldati

Continuiamo la pubblicazione di testimonianze di coloro che vivono la malattia ed il disagio che comporta. Questa volta è un racconto.

La prima volta ho letto il libro “di Parkinson non si muore” di Ermes Carassiti tutto d’un fiato. Per me si trattava di una persona che aveva avuto il coraggio di scrivere la sua storia, insomma di uscire dall’anonimato e rendere pubblico il fatto di essere malato di Parkinson.
Mentre proseguivo curiosa nella lettura mi identificavo sempre di più nell’autore; sentimenti contrastanti si susseguivano velocemente, così passavo dalla commozione alla rabbia, perché le situazioni da lui vissute nell’apprendimento della diagnosi le avevo vissute anch’io allo stesso modo. di parkinson non si muore

Lo stesso smarrimento, la stessa rabbia, il rifiuto della diagnosi, il voler nascondere il tremore agli occhi della gente, voglia di saperne di più, incominciare a conviverci e ad accettare la realtà; per me finiva lì.

Non mi andava tanto di ironizzare sulla sfortuna che mi era capitata, come invece l’autore aveva fatto nel descrivere il suo Parkinson.
La figura del neurologo era già entrata nella mia vita da qualche anno, quando, andata in pensione, mi ero decisa a curare una sindrome ansioso depressiva, accompagnata da stanchezza cronica dolori articolari e muscolari e insonnia. Ma la situazione non migliorava, anzi i farmaci che assumevo avevano manifestato alcuni effetti collaterali definiti dal neurologo “extrapiramidali” una parola da vocabolario; in realtà avevo il dito mignolo della mano sinistra che mi faceva sentire una di quelle signore un po’ retrò quando sorseggiano un tazzina di caffè, e un tremore incontrollabile che peggiorava nei momenti di tensione al braccio e gamba sinistra. Ma la cosa che mi faceva più soffrire era che i miei figli interpretavano questo mio, chiamiamolo, disagio come pigrizia a svolgere i compiti da nonna.
di parkinson non si muoreIl neurologo andava dritto sempre nella direzione della depressione e mi ha cambiato la cura; ma non erano spariti gli effetti collaterali; intanto i mesi passavano e io stavo sempre peggio, al tutto si era aggiunta una rigidità di tutto il lato sinistro del corpo e la mia postura stava cambiando. Tanto che, fortunatamente, ora lo posso dire, mi si riacutizzò una vecchia ernia discale, che mi portò a farmi curare da un fisioterapista.
Cara signora mi disse: non è tanto la sua ernia del disco a preoccuparmi; piuttosto le consiglio di tornare dal suo neurologo perché secondo me lei ha tutti i sintomi della malattia di Parkinson.
Ricordo ancora che era la fine di giugno e come ogni estate mi ero già trasferita al mare; iniziai tutta una serie di accertamenti specifici presso la stessa Clinica Neurologica che mi aveva seguito per la depressione, con viaggi estenuanti da Rimini a Bologna in treno; ancora adesso mi chiedo dove ho trovato la forza.
Nel giro di 15 giorni la condanna certa e inesorabile mi fu sbattuta in faccia senza alcun ragionevole dubbio; la cosa più atroce fu il come: per mezzo di un anonimo e laconico pezzo di carta che conteneva anche il nome dei farmaci che avrei dovuto assumere.

di parkinson non si muoreNon potrò mai perdonare la mancanza di tatto e di umanità con la quale mi sono sentita gettare dietro le sbarre del carcere a vita.
Questo allora era il mio stato d’animo. Per fortuna, lo stesso fisioterapista, quando a settembre rientrai dalle vacanze, mi indirizzò all’Associazione Iniziativa Parkinsoniani di Bologna.
Da quel giorno le cose sono andate sempre meglio; l ’ambiente familiare e gioioso, dove io frequento i corsi di yoga, logopedia con musicoterapia e saltuariamente qualche lezione di attività motoria mi hanno ridato la voglia di vivere e di lottare. Stare insieme ai compagni e amici dell’associazione è un’esperienza ogni volta gratificante e stimolante.
Sono passati
due anni da quando ho letto il libro “di Parkinson non si Muore” e ho preso coscienza del fatto che noi malati di Parkinson se vogliamo possiamo fare riemergere dal profondo del nostro pozzo la nostra parte migliore; ho ritrovato in me un potenziale creativo che avevo dimenticato di possedere; così ho riscoperto la passione della fotografia, mi sono iscritta ad un corso di arte terapia dove imparo le tecniche per dipingere ad acquerello, scrivo articoli per il giornalino di Iniziativa Parkinsoniani, e ora ho avuto anche la gratificazione di essere iscritta nel consiglio direttivo dell’Associazione.
Quando meno te l’aspetti c’è sempre l’opportunità che qualcuno di porga un remo, come dice l’autore del libro, per non affogare nel mare nero della malattia; anzi a volte nei momenti un po’ “giù” con i miei amici mi viene da dire: ”coraggio ragazzi in fondo a noi ci è toccato solo il Parkinson”.
Ho capito che se “di Parkinson non si muore” dobbiamo mettercela tutta, non abbassare mai la guardia, conoscere bene questo compagno inseparabile, saperci convivere e assecondarlo nelle sua bizzarria…

di parkinson non si muoreQuando mi capita di parlare con persone appartenente sia alla schiera dei sani che dei miei amici parkinsoniani mi sento dire: ”ma stai benissimo non si direbbe proprio che hai il Parkinson”; è vero occorre tenerlo a braccetto con disinvoltura ma anche con tanto rispetto perché lui sa fino dove posso arrivare e me la fa pagare quando non l’ascolto.
Dopo
cinque mesi mi è venuta voglia di rileggere il libro. Con stupore mi sono resa conto che era come se lo leggessi per la prima volta; non era un problema di memoria. Ero io che ero profondamente cambiata.

malattia di parkinsonL’attenzione e la riflessione nella prima lettura erano state messe da parte solo apparentemente dalla curiosità della scoperta; in realtà questo libro ha continuato a scavare nel mio pozzo per attingere quella forza di volontà che mi fa andare avanti e mi ha dato la consapevolezza che anche con il Parkinson si può avere una vita molto più piena di quella di prima. Dipende solo da me dalla mia testa dai miei pensieri e dalla sicurezza di fare parte di una comunità di persone con le quali mi piace stare.

 

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Fantasticamente.

Fantasticamente

Seconda rima di Laura Soldati, dal libro La mia vita in rima

consultabile presso la sede dell’associazione:       fantasticamente, scritti da noi

 

Odore di fumo mi giunge da lontano,

io mi allungo per fiutarlo piano piano.

 

Sentore di terre lontane d’Oriente,

il mio passato non è indifferente.

 

Ora si fa nuvola dai mille odori speziati,

memoria di mari lontani incontaminati.

 

La pace non è un’illusione da cartolina,

sarei pronta a partire anche domattina.

 

Né aereo né ingombrante bagaglio,

solo la fantasia si aprirà a ventaglio.

 

Il muso in su inizio a volare,

un lungo viaggio per non ritornare.

 

Nessuno conoscerà la mia destinazione,

in volo avverrà la tra-sformazione.

 

Le mie lacrime di gioia per la libertà,

ricadranno come ioggia sulla città.

 

In quale posto potrò riposare,

che non sia terra, aria o mare?

 

Confusa nello spazio dell’immaginazione,

cercherò la mia nuova dimensione.

 

Sarà colore e musica del primo mattino,

giungerò finalmente nel mio nuovo giardino.

 

Nessun rimpianto a volger lo sguardo,

la grande luce sarà il mio traguardo.

 

È la seconda pubblicazione di questa rubrica che vuole comunicare le esperienze, in questo caso letterarie, di persone colpite dalla malattia;

sono testimonianza della loro voglia di reazione per una vita migliore.

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Scritti da noi.

Iniziamo a pubblicare testi, poesie e prosa, scritti da noi: malati di Parkinson e volontari che vivono l'associazione.

Avviamo con una poesia di Laura Soldati, tratta dal libro "La mia vita in rima", consultabile presso il nostro centro in via Lombardia, 36.

 

Voglia di ridere

Intorno a me storie di sofferenza,

ascolto con il cuore colmo di resilienza.

Opinioni diverse confondono la mente,

il dolore abita la casa del loro presente.

 

Mi affido all'aiuto di una nuova terapia,

scettica mi sembra un po' una pazzia.

Ma la voglia di riedere mi prende all'improvviso,

che sia davvero questo per tutti il Paradiso?

 

La chiamano "lo yoga della risata",

certamente fa bene a chi l'ha provata.

I muscoli del viso si distendono nel massaggio,

la curiosità mi invita alla prova di un assaggio.

 

Si è sparsa la voce che è una gran trovata,

la tristezza per sempre sarà allontanata.

Per chi si inebrierà con la sua allegria,

poi non la potrà più mandare via.

 

Oh gente, tranquilli non diffidate!

Arrivano per tutti grandi e sane risate,

Prendersi in giro si fatica all'istante,

col drago* che circola urlante.

 

Vento in poppa al sorriso che cura,

noi ci proveremo per non aver paura.

Insieme apriamo le braccia alla gioia,

così sconfiggeremo per sempre la noia.

 


[*] La paura della malattia.

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Tango terapia per il parkinson

dal 23 settembre 2017

Sabato dalle 10.00 alle 11.00

c/o Associazione Iniziativa Parkinsoniani

via Lombardia, 36 – Bologna

Tango per il Parkinson

Il Metodo di Tangoterapia Riabilitango® è un'attività integrativa nel trattamento del Parkinson, per migliorare il benessere psicofisico.

Non può in alcun modo sostituirsi alle cure tradizionali.

Risulta efficace per:

  • migliorare l'equilibrio,
  • migliorare la mobilità funzionale,
  • aumentare la velocità di cammino,
  • aumentare la lunghezza del passo,
  • acquisire fiducia nelle proprie possibilità,
  • alleviare stress ed ansia,
  • socializzare divertendosi,
  • allenare la memoria.

Il percorso è gratuito

Con la collaborazione di: IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

tango terapia

 

 

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AMAB Associazione Medici Agopuntori Bolognesi

agopuntura malati parkinson    A.M.A.B.

ASSOCIAZIONE MEDICI AGOPUNTORI BOLOGNESI

Fondata nel 1986

SCUOLA ITALO CINESE DI AGOPUNTURA

 

 

 

Bologna, 02 febbraio 2017

 

Alla C.A. del Consiglio Direttivo dell’Associazione

Iniziativa Parkinsoniani Onlus

 

 

 

Oggetto: Proposta di Convenzione iniziativa Parkinsoniani Onlus –AMAB Associazione Medici Agopuntori Bolognesi

 

 

La malattia di Parkinson è un complesso disordine neurodegenerativo che comporta la comparsa di disturbi motori quali tremori, rigidità e bradicinesia ma anche disturbi neurovegetativi ed affettivi.

Negli ultimi anni numerosi studi scientifici, sintetizzati in una recente metanalisi, hanno dimostrato come l’Agopuntura possa costituire un’efficace terapia di supporto per i pazienti affetti da Parkinsonismi, affiancandosi ai trattamenti routinari.

 

L’A.M.A.B., Associazione Medici Agopuntori Bolognesi, da oltre 30 anni costituisce un riferimento nazionale sia dal punto di vista didattico che clinico nel campo dell’Agopuntura.

 

Presso il Poliambulatorio dell’Istituto di Ricerca e Cura dell’AMAB, in via Canova 13, Bologna, operano medici altamente qualificati nel trattamento con Agopuntura dei disordini dell’apparato muscolo-scheletrico, neurologico ed internistici interessanti diversi organi ed apparati.  

 

Sperando di farVi cosa gradita, consapevoli dello stato di cronicità e della severità della patologia, A.M.A.B. ha deciso di proporre ai soci dell’Iniziativa Parkinsoniani Onlus una convenzione per la possibilità all’accesso alle cure a costi agevolati presso il proprio poliambulatorio.

 

In particolare, propone una riduzione del 30% sugli onorari, pari a:

  • 70 euro per la prima visita anziché 100,
  • 35 euro per le sedute successive anziché 50.

 

 

Fiduciosi in un vostro cortese riscontro, inviamo cordiali saluti.

 

 

Il presidente dell’ A.M.A.B.

 

Carlo Maria Giovanardi

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