il 16 novembre p.v. a Bologna si parlerà del PROGETTO PARK LINK, un sistema di ‘record linkage’ a Bologna per la malattia di Parkinson;
interverrà il Prof. Michael Goldacre dell’Università di Oxford, neurologo Inglese esperto sul tema dei Record Linkage applicato allo studio delle malattie neurologiche.
Graziano Benfenati interverrà come supervisore e rappresentante dei pazienti del progetto Park Link a Bologna.
Il progetto ParkLink ha lo scopo di creare un sistema di record linkage che permetta di determinare stime di incidenza e prevalenza della malattia di Parkinson e parkinsonismi nell’area di Bologna e di seguire tali pazienti nel tempo in un contesto di popolazione attraverso le informazioni ottenute da database amministrativi.
Un “data linkage” è definito come “il mettere insieme le informazioni provenienti da diversi registri che sono relative allo stesso individuo”.
Il “linkage” è ottenibile usando un set limitato di variabili sociodemografiche che identificano in modo univoco e attendibile un individuo in due o più database.
I “record linkare systems” sono strumenti importanti per la ricerca in campo sanitario.
Tuttavia, nonostante la vasta disponibilità di dati informatizzati esistenti, le difficoltà associate alle tecniche di record linkare rende complicato identificare con accuratezza pazienti affetti da malattie neurologiche utilizzando database diversi.
ParkLink è uno studio osservazionale di coorte prospettica al quale sono invitati tutti i neurologi che praticano nell’area di Bologna.
Sono inclusi nello studio tutti i pazienti adulti (≥18 anni) con diagnosi di Malattia di Parkinson o parkinsonismo vascolare o degenerativo, residenti nell’area di Bologna, visti da un neurologo del territorio di Bologna, nel corso della pratica clinica.
Pertanto Il gold standard è la diagnosi clinica.
Questo permetterà l’identificazione di coorti di pazienti utilizzando direttamente i dati amministrativi, ma con una migliore accuratezza diagnostica.
I dati raccolti permetteranno inoltre la validazione di algoritmi diagnostici per l’identificazione di casi di Malattia di Parkinson rispetto ad altre sindromi parkinsoniane, utilizzando combinazioni di informazioni ottenute dai database amministrativi a disposizione.
Sarà possibile effettuare quindi una valutazione di efficacia di percorsi diagnostico-terapeutici nella Malattia di Parkinson, oltre ad un confronto di misure di processo e di esito nel nostro studio rispetto a quanto indicato in linee guida internazionali (NICE), nazionali e regionali (PDTA Parkinson).
Sarà inoltre possibile valutare il carico assistenziale della malattia in termini di consumo di risorse sanitarie (“burden disease”).
Il sistema ParkLink offre pertanto la possibilità di avere informazioni epidemiologiche sulla Malattia di Parkinson e parkinsonismi, di poter monitorare con indicatori indiretti l’andamento della malattia e di poter disporre di una rete assistenziale che può facilmente partecipare anche a progetti di ricerca.
Inoltre sarà un test operativo per l’applicazione della metodologia ad altre patologie.
I pazienti coinvolti nello studio non avranno benefici diretti e immediati, ma benefici indiretti determinati dalla possibilità di migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali specifici per la patologia.
Purtroppo mancano ancora moltissimi dati di iscrizione dei pazienti al Parklink e occorre fare una lista di azioni che noi tutti possiamo intraprendere per completare la banca dati.
Sarebbe opportuno a tal fine che tutti gli ammalati di Parkinson di Bologna e Provincia si attivassero per completare l’iscrizione al database del Park Link sensibilizzando i neurologi affinché si attivino per fare firmare loro il documento di adesione e il modulo della privacy.
Le Associazioni potrebbero sensibilizzare i propri iscritti, mentre le strutture ospedaliere dovrebbero impegnarsi a fare sottoscrivere l’adesione ai pazienti che si presentano per le visite di controllo.
Le Associazioni, inoltre, potrebbero approfittare di ogni occasione di aggregazione quali convegni, feste e altro, per parlare del ParkLink in modo che tutta la comunità associativa sappia ciò che significa.
L’obiettivo è quello di dare modo ai medici e ai ricercatori di avere un parco dati di 1500-1800 pazienti da poter confrontare e catalogare e studiare per trovare entro il 2020 un netto avanzamento nel trattamento dei sintomi e forse anche la cura per sconfiggere il Parkinson
